Lepo pozdravljeni!

Pričenjam 19. redno sejo Komisije za peticije, človekove pravice in enake možnosti. Članice in člane komisije ter vabljene lepo pozdravljam!

Obveščam vas, da je zadržan in se seje ne more udeležiti Andrej Hoivik. Na seji pa kot nadomestni člani s pooblastili sodelujejo: Lucija Tacer Perlin nadomešča Dušana Stojanović, Andreja Rajbenšu nadomešča Rastislava Vrečka, Franci Kepa pa Zorana Mojškerca.

Prehajamo na določitev dnevnega reda seje. S sklicem ste prejeli naslednji dnevni red: odgovornost države pri zagotavljanju in financiranju zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Ker v poslovniškem roku nisem prejel predlogov za spremembo dnevnega reda, ugotavljam, da je določen dnevni red, kot je bil predlagan s sklicem.

Prehajamo na obravnavo 1. TOČKE DNEVNEGA REDA - ODGOVORNOST DRŽAVE PRI ZAGOTAVLJANJU IN FINANCIRANJU ZDRAVLJENJA OTROK IN MLADOSTNIKOV Z REDKIMI BOLEZNIMI.

Na sejo so bili vabljeni: doktor Valentina Prevolnik Rupel, ministrica za zdravje, doktor Igor Papič, minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije, Klemen Boštjančič, minister za finance, Gregor Bezenšek ustanovitelj in podpredsednik društva Viljem Julijan, doktor Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, Društvo Viljem Julijan, Zavod 13, Združenje za redke bolezni Slovenije, Zveza organizacij pacientov, Sekcija za redke bolezni, Vlasta Nussdorfer, nekdanja varuhinja človekovih pravic, docent doktor Božidar Voljč, predsednik Komisije Republike Slovenije za medicinsko etiko, Magister Robert Ljoljo, generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Zdravniška zbornica Slovenije, Javna agencija Republike Slovenije za zdravila in medicinske pripomočke, docent doktor Marko Pokorn, strokovni direktor pediatrične klinike, profesor doktor Zvonka Zupanič Slavec, predstojnica Inštituta za zgodovino medicine, medicinska fakulteta, izredni profesor doktor Damjan Osredkar, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo UKC Ljubljana, profesor doktor Borut Peterlin, predstojnik Kliničnega inštituta za genomsko medicino UKC Ljubljana, varuh človekovih pravic, zagovornik načela enakosti, Slovensko farmacevtsko društvo, Rdeči križ Slovenije, Slovenska Karitas in Erika Stariha.

Dodatno smo vabili Roberta Škofa, Društvo distrofikov Slovenije, profesorja doktorja Ratka Komadino, predsednika Slovenskega zdravniškega društva, profesorja doktorja Pavla Poredoša, predsednika Slovenske medicinske akademije ter Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti.

Od vabljenih so se opravičili: profesor doktor Borut Peterlin je na službeni poti, profesorica doktorica Zvonka Zupanič Slavec, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Zavod 13 in docent doktor Marko Pokorn.

S sklicem ste prejeli gradivo z dne 15. 7., takrat tudi poslansko vprašanje z dne 21. 2. 2025 in odgovor Ministrstva za zdravje z dne 14. 3. 2025 ter poslansko vprašanje z dne 9. 5. 2025 in odgovor Vlade z dne 16. 6. 2025. Po sklicu seje ste prejeli še stališča Komisije Republike Slovenije za medicinsko etiko v zvezi z obravnavo redkih bolezni in predlog sklepov z dne 18. 9. 2025. Danes pa je še Poslanska skupina Socialnih demokratov vložila en sklep, ki upam, da bo razdeljen.

Pričenjam z obravnavo te točke in najprej mi dovolite, da povem nekaj besed o razlogih za sklic te seje oziroma o točki, ki je na dnevnem redu. Zdaj, mi smo oziroma to sejo sem sklical 16. julija za datum 18. september, in sicer zaradi izredne seje je bila prestavljena iz včeraj na današnji dan in se tudi vabljenim zaradi tega opravičujem. Zdaj, nanaša se na težave družin, ki imajo otroke z redkimi boleznimi. In v obdobju po sklicu komisije je bilo več medijskih objav in televizijskih prispevkov na to temo, ki so probleme in stiske ljudi in njihovih otrok, ki imajo redke bolezni še dodatno osvetlili in pričakujem, da bo to storjeno tudi v razpravi, ki bo sledila.

Zdaj, težave sem razdelil na dve skupini, in sicer najprej eno skupino predstavlja ne financiranje posegov oziroma zdravljenj v primerih, ko Ema zdravil še ni licencirala oziroma potrdila, so pa dostopna in jih uporablja v državah zunaj ingerence Eme, praviloma v Združenih državah Amerike. In drugi sklop se nanaša na problem izdajanja odločb, pri čemer uporabniki opozarjajo na vsaj štiri zadeve, in sicer na počasnost odločanja, na ročnost oziroma veljavnost odločb, na zmanjšanje nadomestil kljub poslabšanju zdravstvenega stanja ter na odsotnost dodatne pomoči pri paliativi, saj so starši v teh težkih primerih obremenjeni 24 ur vse dni v letu oziroma cel čas bolezni. Pa še kaj bi se morda našlo.

Zdaj mogoče nekaj stavkov glede ne financiranja posegov otrokom z redkimi boleznimi, čeprav zdravila obstajajo. Kot sem prej povedal oviro za financiranje predstavlja Ema, to se pravi Evropska agencija za zdravila, ki teh zdravil, ki so na razpolago še ni odobrila. Zdaj postopki preverjanja in odobritve zdravil, še posebej, če gre za redke bolezni, lahko trajajo več let, v tem času pa mnogi otroci postanejo prestari za posege. In ker se te bolezni tudi hitro širijo oziroma napredujejo, mnogi tudi umrejo, saj je življenjska doba otrok s temi boleznimi krajša, hitrost zdravstvenega posega pa je odločilna za pričakovano podaljšanje njihovega življenja, lahko tudi za več let ali tudi desetletij. Večina teh novih zdravil je razvita v Združenih državah Amerike in v primerih, ko Ema zdravil še ni odobrila, je potrebno tam tovrstne posege tudi izvesti. Zdaj stroški posegov trajajo, stanejo tudi več milijonov evrov, Ki pa jih starši, ki hočejo pomagati svojemu otroku, ne morejo zagotoviti, ker to mnogo presega njihove finančne zmožnosti, javni sistem pa zaradi omejitve ne odobritve Eme teh posegov ne plačuje. Kar je nerazumljivo in nepredstavljivo, da se birokratske formalizme postavlja pred ne samo zelo verjetno pričakovano boljšo kakovost življenja bolnega otroka in tudi njegove družine, ampak pred življenje nasploh. Mnenja sem, da če obstaja taka možnost zdravljenja otrok z redkimi boleznimi v tujini, ki je zunaj patronata Ema, Eme, da je državna zdravstvena zavarovalnica, ki pobira zasebni denar in njeni blagajni postane javen, dolžna plačati te posege zunaj Eme, če se starši oziroma skrbniki zanjo odločijo. Najprej je življenje, potem so formalizmi in ne obratno.

Ker zdravstvena zavarovalnica tega ne financira, drugih javnih virov pa tudi ni, so se družine primorane posluževati alternativnih postopkov zbiranja pomoči, iskanja donacij in donatorjev. Zbirali so se zamaški, potekajo razne dobrodelne akcije, ki so odvisne od moči okolja in medijske podpore. Ob tem pa se mora družina močno izpostaviti in s svojo zdravstveno težavo, ki naj bi bila načeloma zaupna, torej odnos med zdravnikom in pacientom, deliti z javnostjo. To je za družine izčrpljujoče, saj morajo poleg rednih družinskih in delovnih obveznosti biti še organizator javnih dogodkov, na katerih izpostavljajo sebe in otroka oziroma otroke. Je pa tudi ponižujoče, saj gre za hud poseg v zasebnost in dostojanstvo. Zagovarjam stališče, da če obstaja možnost medicinskega posega, da se ga v tem primeru, če se družinski zdravnik zanj odločijo izvede in da to prevzame javni sistem na tak ali drugačen način neposredno ali pa na kakšen drug način preko morda posebnega sklada ali še česa drugega.

Naslednji problem je paliativna oskrba na domu za otroke z redkimi boleznimi. V zadnjem času se je odprlo nekaj primerov, ki mečejo slabo luč na delo državnih institucij in njenih komisij, ki odloča o pravicah teh družin, ki svojemu otroku zagotavljajo 24 urno pomoč ves čas trajanja bolezni. Kar pomeni, da mora vsaj eden od staršev zapustiti službo. To pomeni tudi izgubo prihodka. Pomoč države pa se jim recimo s temi odločbami tudi znižuje ali morda v določenih primerih celo ukinja. Prav tako jim ni zagotovljena pomoč tretjih oseb in potreben je tudi razmislek in odločitev glede trajanja izdanih odločb, saj gre v primerih otrok z redkimi boleznimi praviloma za napredujoče bolezni in se starši teh otrok ne morejo vsako leto ukvarjati z zbiranjem raznih potrdil, mnenj, vlog in tako naprej. Odločanje mora potekati hitro in pravočasno, brez da nastajajo družinam finančne luknje, zneski pa morajo biti racionalno določeni.

Prav tako podpiram, da Slovenija sodeluje pri razvoju zdravil za redke bolezni, da to tudi finančno podpira, vendar bi ob tem opozoril, da v teh primerih bodo rešitve in zdravila na razpolago čez nekaj let, kar pa bo za mnoge morda prepozno. Predlagal sem tudi nekaj sklepov, sedem sklepov, dodatno sem prej povedal, da je še bil vložen sklep Socialnih demokratov. Predlagam, da si te sklepe preberete, po potrebi tudi dopolnite. In predlagam, da potem te sklepe napotimo na vlado, ministrstvo, zdravstveno zavarovalnico in jih zavežemo k hitrejšemu in učinkovitejšemu ravnanju.

Zdaj denar v teh primerih ne more biti in ne sme biti ovira, saj se veliki zneski namenijo za številne nenujne primere in projekte doma in v tujini. Naj se za te primere, ki so ne nujni, zbira denar z zasebnimi donacijami, prireditvami ali na druge načine, za otroke z redkimi boleznimi pa naj se zagotovijo, pa naj se zagotovi takojšnje sistemsko financiranje iz javnih sredstev. Rad bi še opozoril, da imamo tudi 2 člena Ustave, 51. in 52. člen Ustave, eden ureja pravico do zdravstvenega varstva in drugi pravice invalidov. In predlagam, da tudi v tem kontekstu danes vodimo razpravo in pa tudi oblikujemo sklepe.

Sedaj pa bom dal besedo vabljenim.

Najprej bom dal besedo Ministrstvu za zdravje, in sicer državnemu sekretarju Iztoku Kosu, izvolite, imate besedo.