Hvala spoštovani podpredsednik, dobro jutro vsem, me veseli, da ste se odzvali vabilu, spoštovani vabljeni, in upam, da bomo s to razpravo ustvarili vsaj nekaj dodatnega političnega pritiska, ki bi pomagal, da predvsem pristojna inštitucija, javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke poskuša popraviti škodo, ki jo je pač z najprej že v izvoru pri podeljevanju dovoljenja Biobanki in potem s prepoznim in tudi morda ne najbolj učinkovitim reagiranjem na težave povzročila tem, lahko rečemo, 4 tisočim družinam, predvsem pa pravnemu redu in pravni državi v Republiki Sloveniji. In da ne bo pomote, res želimo to sejo usmeriti v varstvo najprej pravnega interesa teh staršev, ki so upravičeno pričakovali, da je to področje zelo strogo regulirano, urejeno z zakonskimi, podzakonskimi akti, tudi akti Evropske unije, in so upravičeno pričakovali, da pač ob tem varstvu pravne države ne more priti do dogodkov, kot so se pač žal začeli dogajati v začetku lanskega leta in potem naprej, kot je v našem pisnem dokumentu pač vlogi in zahtevi za sklic nujne seje dokumentirano in je bilo tudi že s strani predvsem odvetniške družbe Vrtačnik že medijsko zelo dobro, zelo dobro vsebinsko pojasnjeno. Zato ni moj namen, da bom jaz zdaj bral našo zahtevo za nujno sejo, ker je tu veliko vabljenih, deležniki, bomo rekli, predstavniki staršev, ki so prizadeti, predstavniki ostalih deležnikov in tako naprej. Še enkrat, da ne bo pomote, ni namen te seje, kot je bilo morda zmotno, ne neželeno predstavljeno v nekaterih medijih in v javnosti, da zdaj starši, ki so se šli eno privatno, bomo rekli, pogodbeno razmerje, zahtevajo, da država zato, ker so se zmotili, da država zdaj prevzame te stroške tega tveganja od njih. Ne gre za to. Gre za to, da je področje hrambe matičnih celic zelo strogo in močno regulirano. Tu ne gre za kredite v frankih, tu gre za matične celice, biološki material, pri katerih je nujno, da lahko državljanke in državljani, ko se odločijo za eno tako zadevo, zaupajo v pravni red in predvsem, da regulator, ki je pa Javna agencija Republike Slovenije za zdravila in medicinske pripomočke, že v osnovi opravi svojo nalogo. Tukaj iz vse dokumentacije in poročanj, kar bomo gotovo še slišali, je razvidno, da javna agencija niti ni pregledala ali imajo, ali ima podjetje za nadomestno hrambo zadostne kapacitete in je šele ministrstvo v svoji odločbi s 30. 5. pravilno ugotovilo, da teh kapacitet ni. Javna agencija bi morala pred podelitvijo dovoljenja preveriti ali je kapaciteta, ali se s tem lahko sploh jamči za nadomestno hrambo, ne pa samo pavšalno ugotoviti, da če bo treba, ko bo treba, morda, da bo lahko to podjetje, eno izmed dveh, zagotovilo hrambo. Zdaj, stanje je nevzdržno. Jaz se zahvaljujem vsem, ki vseeno niste ukrepali radikalno čisto v interesu, da se pač zagotovi integriteta teh občutljivih materialov, da se odpre morda še ena možnost, da se zadeva reši. In resnično pričakujem od vseh pristojnih, se zahvaljujem ministrici tudi oziroma Ministrstvu za zdravje, ki je 30. 5. dobro odločilo in odločba se dobro bere, tudi s pravilnimi ugotovitvami. Je pa res, da je škoda, da je pa ministrica pred kratkim z eno izjavo o medijih, morda je bila vzeta iz konteksta, starše tudi spet po nepotrebnem zelo razburila, ampak okej, pustimo to, osredotočimo se na to, da bi danes poskušali najti neko, neko skupno rešitev, predvsem pa pot do pritiska, da se pristojne institucije zganejo. Gre za to, da je potrebno najprej popraviti napake, ki jih je po našem mnenju, bomo videli še od zainteresiranih vabljenih, ki ste danes tule, predvsem, za katere je odgovorna predvsem Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke. Pričakujemo, da bo javna agencija zdaj prevzela odgovornost za te napake, ki so bile že v začetku, kot smo rekli in potem v prepoznem in neučinkovitem odzivu in da bo prevzela odgovornost in zagotovila varstvo, pravno varstvo tem staršem, ki so pač utemeljeno zaupali, da je področje tako regulirano, da do česa takega ne more priti. Vse drugo, gospe in gospodje, se mi zdi, da je za nas nedostojno, ker potem lahko rečem, da smo na točki, ko ne moremo več zaupati praktično v nič. In tu gre za zelo občutljivo področje. Poglejte, ko se, ko se otrok rodi, smo vsi zelo občutljivi, smo, smo v posebnem stanju in ko želiš zagotoviti najlepšo možno prihodnost v skladu s svojimi, s svojimi zmožnostmi, temu otroku, niti pomisliš ne, da bi te kdo lahko tako pustil na cedilu. Pa pustimo to, da okej, podjetja propadejo in tako naprej, ampak imamo pa predpise, ki so garant za to, da bo ta prihodnost, v katero želiš vložiti, zagotovljena, kljub temu, če se kaj zgodi, to je vloga države, ne da prevzema zdaj, bomo rekli, noben od staršev ne zahteva, zdaj pa država plača za nas, ampak zahteva, država poskrbi, opravi svojo vlogo.

To je naša zahteva oziroma naša želja in resnično ne želim, da bi šlo tu za kakšno politično, politično prepucavanje, tudi, če ste prebrali gradivo, vidite, da ne gre za to. Po razpravi, spoštovani podpredsednik in vsi ostali prisotni, predlagamo v odločanje temu odboru štiri sklepe, in sicer te pa bom prebral.

Prvi sklep: Odbor za zdravstvo poziva Ministrstvo za zdravje in Javno agencijo za zdravila in medicinske pripomočke, da o ugotovitvah javne agencije v zvezi z Biobanko in nadaljnjih možnostih hrambe vzorcev obvestita vse osebe, ki so imele z Biobanko sklenjeno pogodbo o shranjevanju. Namreč, znano je, da očitno verjetno niti še vsi starši, ki imajo hranjene matične celice v Biobanki, niso bili obveščeni. Verjetno bomo izvedeli, zakaj, ampak nekateri, ki so pustili ob hrambi email, so dobili šele pred kratkim obvestila po elektronski pošti, tisti, ki ga niso, teh obvestil nimajo in oni uradno niso obveščeni.

Drugi sklep: Odbor za zdravstvo poziva Ministrstvo za zdravje in Javno agencijo za zdravila in medicinske pripomočke, da poskrbita za ohranitev biološke integritete matičnih celic ter zagotovita začasno enoletno hrambo vzorcev iz propadle Biobanke, da lahko starši sprejmejo odločitev o nadaljnji hrambi. Tu gre za čisto človeško praktični vidik, da se, da se staršem odvzame vsaj najhujši pritisk na njihov položaj, skrb in finančna skrb.

Tretji predlagan sklep se glasi: Odbor za zdravstvo poziva Ministrstvo za zdravje in Javno agencijo, da v enem mesecu opravita analizo, kje je zatajil nadzor nad izvajanjem dejavnosti Biobanke, z njo seznanita ta Odbor za zdravstvo in na podlagi analize predlagata morebitne potrebne zakonodajne spremembe za naprej, ker tega ne smemo dopuščati tudi vnaprej.

In četrti sklep: Odbor za zdravstvo predlaga Okrožnemu državnemu tožilstvu v Ljubljani, da pri odgovornih osebah Biobanke d. o. o. preveri obstoj suma kaznivih dejanj, ki se preganjajo po uradni dolžnosti.

Sem pa v pripravi na to sejo, pripravil še en predlog, ki ga bom potem glede na razpravo tudi morda dal v odločanje kot predlog tu na odboru, in sicer peti sklep: da se, da Odbor za zdravstvo predlaga Ministrstvu za zdravje, da nad delom Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke opravi sistemski in upravni nadzor. Vsi podatki, vse, kar smo do zdaj preštudirali, namreč kaže na to, da je to utemeljeno in upravičeno in da bi bilo smiselno za pravno varstvo in za varstvo integritete regulatorja in tega področja nujno to narediti, da se izognemo nadaljnjim, nadaljnjim, bomo rekli spodrsljajem na tem občutljivem področju. Videl sem, da je tudi, da so tudi koalicijske poslanske skupine pripravile en sklep, to boste verjetno vi potem predstavili. Jaz lahko rečem, da načeloma ta sklep ni slab, je pa zelo splošen. Mislim, jaz ga bom oziroma mi ga bomo podprli, ampak predvsem bi se pa želel osredotočiti, da mi zdaj iščemo rešitve v tem, v tej konkretni zadevi, zato ker pač stvari so nujne in akutne.

Toliko zaenkrat, podpredsednik, spoštovane, spoštovani. In hvala vsem za dobro, spoštljivo, dostojno razpravo na tej seji. Hvala.