Generalna sekretarka. Hvala, gospa predsednica Iva Dimic, za besedo in hvala tudi vsem, ki ste se danes odzvali na ta sestanek. V imenu društev smo se dogovorili, da bom uvodna izhodišča podala jaz, potem pa lahko še tudi posamezna društva podajo svoje poglede in mnenje.

Absolutno se zavedamo, obravnava onkoloških bolnikov je zelo kompleksna. Večina, ki nas sedi danes tukaj, imamo tudi osebne izkušnje in smo po tej poti hodili leta in leta in še vedno hodimo. In vsekakor smo opozarjali na težave, ki so se dogajale tudi v tem času in smo tudi z dosedanjimi vodstvi vedno to razpravljali in reševali. Predvsem kar nas je v tem primeru zmotila, je bila pač način komunikacije in obveščanja in seveda tudi uskladitve s predstavniki pacientov. Vsak posamezen bolnik zagotovo ne more se pogovarjati z vodstvom in v tem tudi ni smisla, zato smo tu predstavniki društev, ki predstavljamo to povezavo tako med odločevalci, izvajalci in tudi samimi bolniki. Mislim, da smo že večkrat pogledali, kaj in kako in kje je to potekalo, seveda smo dobili tudi različne razlage in zakaj tako poteka. Predvsem kar nas je najbolj zmotilo, je to, da so se začele reševati težave na najtežjih bolnikih, na bolnikih, ki tedensko nekateri hodijo, tudi to govorimo o metastatskih bolnikih, govorimo o bolnikih na kemoterapijah, kompleksnih bioloških zdravilih. Medtem ko smo v prejšnjih pogovorih, ki smo jih imeli z vodstvom do sedaj, ugotavljali, da so še nekatera druga področja, kjer bi se mogoče Onkološki inštitut lahko razbremenil, to so predvsem nekatere dopolnilne terapije in seveda tudi o možnosti izvajanja ali pa da bolnik že dan prej v lokalni inštituciji opravi laboratorijske preiskave in tega potem na Onkološkem inštitutu ni treba narediti in 2 uri čakati do izvida. Kaj mislimo z dopolnilnimi terapijami ali adjuvantnimi terapijami? Seveda vse niso enake. Dva najpogostejša raka, rak prostate in rak dojke, imata kar veliko takih terapij, na katere bolniki iz cele Slovenije hodijo na te terapije. In zagotovo je to eno iz področij, ki bi lahko razbremenil Onkološki inštitut in se, te terapije bi se lahko prejemale tudi v lokalnih bolnišnicah oziroma bližje pacientu. Kot zdaj slišimo, da se z bolnišnico Izola, Onkološki inštitut o tem že pogovarja. Ko smo preverjali na ZZZS, kako je z aplikacijo določenih zdravil, smo dobili iz sektorja za zdravila odgovor, da vsaka bolnica lahko aplicira zdravila, ki so v Sloveniji registrirana, tako da za to očitno nobenih ovir ni in ravno tako lahko dobi vsaka inštitucija plačano laboratorijsko preiskavo, če je ta vezana potem na nadaljnjo obravnavo. Tudi za pripravo, centralno pripravo zdravil, ko smo se pogovarjali s kliničnimi farmacevti, so nam razložili zelo podobno kot je strokovna direktorica povedala, vendar še vedno priprava zdravila dan vnaprej oziroma pred prihodom bolnika v inštitucijo ni možna. Na kar so nas bolniki v tem času opozorili, še radi bi poudarili, da v prejšnjih načinih smo se po navadi pritoževali mi, predstavniki bolnikov, tokrat smo pa po uvedbi tega sistema dobili v enem tednu več kot 20 pritožb oziroma ne moremo reči pritožb, ker uradnega postopka za to nimamo, ampak komentarjev, stisk, klicev in elektronskih sporočil s strani tako bolnikov kot svojcev. Moram reči, da ti ljudje se običajno ne pritožujejo. Tudi ko sem sama hodila in cel dan tam visela in čakala na svojo terapijo, sem bila vesela, da sem dobila to terapijo in sem jo z veseljem počakala in potem šla domov. Večje stiske doživljajo zdaj ljudje, ki se morajo voziti dva dni, tudi z nenujnimi prevozi in potem res pridejo naslednji dan na uro na terapijo, vendar še vedno do večera čakajo svoj prevoz domov in ti ljudje še vedno sedijo na Onkološkem inštitutu in čakajo. Naslednja težava, ki se je v tem času pojavila, je bila tudi, da zdaj imajo težave bolniki z naročanjem nenujnih prevozov, ki jih imajo možnost, morajo naročiti dva dni vnaprej, s tem, da jim prevoz za tisti dan, ko imajo pregled in laboratorijsko preiskavo, ne pripada, prevoz pripada za tisti dan, ko prejemamo terapije oziroma ali je to sistemska terapija ali radioterapija. Kljub temu so bolniki in njihovi osebni zdravniki nekako to, ne vem, kako bi temu lepo rekla, ampak kakor pretentali sistem in verjetno napisali, da sta, obakrat gre bolnik na terapijo. Kako bo to v resnici potekalo, je pa, ne vem, kako bodo ti ljudje to izvajali. Ne samo nenujni prevozi, tukaj so tudi povračila stroškov, vendar to je seveda na ZZZS-ju, da preveri. Mi smo se pozanimali tudi v tujini, ker vemo, da se pripravlja tudi v Sloveniji celostni center za obravnavo raka, tako imenovani comprehensive cancer center, in smo tudi s strani vodstva dobili podatke, da je v tujini tudi tako. Konec meseca, konec februarja je bil objavljen seznam 250 najboljših bolnic na svetu. Po pregledu tega seznama smo se v nekaterih osebno pozanimali, kako poteka tam obravnava. In recimo, če samo med prvimi stotimi oziroma med prvimi 50 bolnicami izpostavimo, prva je Mayo Clinic seveda iz Rochestra, tam poteka vse v enem dnevu, potem pa nekaj evropskih gor, Jules Bordet v Bruslju tudi vse v enem dnevu, Karolinska na Švedskem vse v enem dnevu, Gustavo Rossi, ki je sicer zasebna inštitucija s koncesijo, vse v enem dnevu, Champalimaud, edina iz Portugalske, ki je na tem seznamu, je tudi zasebna bolnica, poteka za paciente, ki so znotraj 50 kilometrov, obravnava v dveh dnevih, vsi ostali v enem dnevu. Sicer prinesejo laboratorijske izvide iz lokalne inštitucije. V Nemčiji večina bolnišnic, tako zasebnih kot javnih, izvaja v enem dnevu, tisti, ki nimajo teh zmogljivosti, pa zahtevajo, da krvno preiskavo pacienti prinesejo iz lokalnih okolij, tako da jih obravnavajo v istem dnevu. Ravno tako v Milano inštitut onkološki, Evropski inštitut za onkologijo in bolnišnica San Rafaelle, ki sta med dvema najvišjimi bolnišnicami v Evropi, izvajata v enem dnevu. Za primerjavo, Sheba Hospital iz Tel Aviva tudi vse v enem dnevu, tam pa celo onkolog ne pogleda pacienta vsakič, ko pride, ampak pride pacient samo na aplikacijo. Še en primer smo se potrudili poiskati, kjer delajo v dveh dnevih, in to je Kanada, Ontario oziroma toronto. Ontario ima svoj ločen zdravstveni sistem od druge Kanade in tam je v dveh dneh. Sicer preiskave opravijo tudi v lokalnem območju. Za primerjavo, Ottawa in Vancouver pa imajo to za isti dan. Glede na to, da Onkološki inštitut oziroma naš bodoči comprehensive cancer center se zagotovo mora primerjati s temi inštitucijami in ne z drugorazrednimi inštitucijami, bi bilo za pričakovati, da se res potrudimo in da so ti najtežji bolniki in da se to upošteva pri njih, obravnavani v enem dnevu. Tisti dan že posvetiš prihodu v bolnišnico in ga že porabiš. Zagotovo se pa da še pregledati, kje so tisti deli dopolnilnih terapij, terapij, ki se lahko izvajajo na sekundarnih centrih. Samo za kot informacija, recimo prejemanje LHRH agonistov oziroma goserelina, ki ga prejemajo tudi večinoma bolnice z rakom dojk in bolniki z rakom prostate, v tujini poteka doma, pri nas pa poteka v terciarnih centrih. Tam dobi bolnik šest injekcij za domov in jih potem dobi ali v lokalni ambulanti ali preko patronažne sestre ali v sekundarnem centru, tako da to je tudi mogoče še ena izmed rešitev. Izjav bolnikov in svojcev, ki smo jih prejeli, vam ne bi niti rada brala, mogoče samo za odziv; kar nas je najbolj pretreslo, je bilo to izjava metastatske bolnice, da se zaveda pač, da je v neozdravljivi fazi bolezni in ko ji to, sama živi, ne more se sama voziti, vozi se z nenujnimi prevozi in je ob tej stiski zdaj že četrti teden razmišlja o tem, da bi celo opustila zdravljenje, ker, kot se je sama izrazila, bo mogoče vsega prej konec. Zagotovo je zelo težko sprejeti to, da bi nekdo opustil zdravljenje samo zaradi dostopa. In verjamemo, da teh bolnikov ni veliko, tudi če sem teh 25, ki se jih je obrnilo na nas, in če temu olajšamo izvedbo, pač prejemanje terapije v istem dnevu bo zagotovo v redu. Kot smo izvedeli od bolnikov, mi smo tudi po sestanku z vodstvom dogovor, ki smo ga tam sprejeli, te vse, ki so se na nas obrnili, obvestili, da naj se posvetujejo z zdravnikom in prejmejo terapijo v istem dnevu. Žal so jim to tudi takrat zavrnili in še vedno ni bilo možno tako s strani lečečih onkologov, ki po naših informacijah, s petimi smo govorili, vseh pet ni bilo obveščeno o tem, da smo se na sestanku dogovorili, zato pač niso naročali pacientov na isti dan. Zadnji klic na to temo smo prejeli v petek od metastatske bolnice z rakom dojk, ki se že 12 let zdravi po treh operacijah na možganih in se je tokrat prvič pritožila. Mislim, da je to tudi en signal, kakor smo izvedeli, je poslala tudi svojo pritožbo na vodstvo Onkološkega inštituta, je to signal. Gospa se vozi iz Goriških brd. Je to zelo težko. Verjetno so tudi bolniki in vemo, da so tudi bolniki, ki jim to ustreza, absolutno taki bolniki ne prejemajo terapije v dveh dneh. Tudi vemo, da je mnenje ZZZS, da se avtomatsko po lokaciji bivanja ne sme naročati bolnike zaradi diskriminacije, vendar s soglasjem bolnikov se na tak način lahko naroča tudi tiste, katerim je to ustreza.

Tako da na tem mestu bi jaz zaključila, pa pač dala še drugim možnost za komentarje.