Hvala. Replicirati ne smem, bom skušala povedati skozi svoje oči. Moje mnenje, ki ni mnenje uporabnika, ker nisem uporabnik, ker sem bila dvakrat zavrnjena je, da samo zdravnik je tisti, ki pozna mojo bolezen, moje stanje, prognozo, nadaljevanje, rehabilitacijo, možnost pomoči in podobno. Samo zdravnik je tisti, ki v izvid lahko to zapiše in dejansko je komisija tista, ki ima pravico vpogleda v vso dokumentacijo.

Zdaj, če gledamo in se pogovarjamo o izkoriščanju osebne asistence, jaz moram reči, da mene je to kar malo, ali pa ne malo, kar fejst zaboli. Zakaj me zaboli?

Jaz sem zelo zelo samostojen človek, vse življenje sem nekaj počela, verjamem, da zelo veliko koristnega, in torej ne vidim nobenega razloga, zakaj bi hotela izkoristiti državo, v namen za to, da bi mi ponudila pomoč v času, ko jo pa jaz rabim, glede na to, da sem pa vso življenje pomagala se mi nekako ne zdi, prej bi rekla, da me to spravlja v stisko. Vendar, ko je človek postavljen pred dejstvo, da pomoč potrebuje, ker koraka več ne bo naredil, s pomočjo osebnega asistenta pa bo znova lahko šel, ne vem, na bankomat, pošto, k svojemu staršu na pokopališče, in tako naprej, in bo kaj koristnega naredil, če iščemo že perspektivnost, jaz verjamem, da bi lahko še marsikaj počela, vendar ne sama, ker do nikogar ne pridem. Tudi danes sem z veliko, veliko težavo prišel sem do vas. Tako da, vseeno sem prepričana, da komisija, ki nima zdravstvenega znanja in ne ve, lahko da ga ima, lahko da ima neke izkušnje, ki jih je pridobila, nekaterih bolezni in stanj, ki se ponavljajo, vendar smo med vami tudi ljudje, ki nimamo ene bolezni, imamo drugo bolezen, ki ima pa kot rezultat povsem enake posledice. Zdaj ne vem, ali je prav, da komisija razpolaga z, ali ne gre pri tem za neko varstvo podatkov, da razpolaga prav z vsemi izvidi, da razpolaga z izvidi in tudi na koncu koncev, kaj ji povedo izvidi, na primer, kako bo komisija pogruntala, kakšno zvezo ima moj kolk z mojim mehurjem. Težko, ker dejansko bo to vedel, verjamem, da nihče od nas ne ve, razen mene, ki sem v tem. To pomeni, da tako preprosto tudi ni. To je ena stvar.

Druga stvar je, ne deluje osebna asistenca, ne deluje pomoč na domu, ne deluje dolgotrajna oskrba. Zakaj ne deluje? Pomoč na domu je delovala, sama sem bila uporabnica deset let, kar pomeni, da razmeroma dolgo živim na svoje bolezni. Uporabnik, polovična uporabnica sem bila jaz in polovični uporabnik je bil moj sin, že pred leti, ko osebna asistenca sploh ni delovala in je bilo to novost. Pomoč na domu ne deluje tako, kot si mnogi predstavljajo. Moja mama je stara 83 let, ima pomoč na domu, to je trikratni obisk na dan, zamenjajo pleničko, dajo kosilo in grejo. Moja mama ne more z njimi na pregled v drugi kraj, ne smejo ji dajati zdravil, ne smejo ji dajati inzulina. Če se trese roka, si bo dala inzulin mimo, zato smo se zdajle ukvarjali s sladkorjem, ki je bil grozen, visok, ker si je delala mimo. Toliko o pomoči na domu. Jaz, na moji odločbi je bilo zapisano, da potrebuje gospa pomoč, trikrat dnevno. Pomoč trikrat dnevno pomeni pomoč na domu. Jaz ne potrebujem pomoči na domu, meni ni treba menjati pleničke, jaz potrebujem nekoga, ki me bo nekam peljal, da bom končno nehala odpovedovati preglede, kar je dokazljivo. Na koncu koncev, jaz si nič ne izmišljujem, da ne morem iti tja, da ne morem iti tja, da ne morem iti tja, in sem kregana enkrat in drugič in tretjič. Gospa, vi ne hodite na preglede, gospa, vi ne pridete, mi vas bomo črtali iz vrste, mi bomo naredili to. Tako je to narejeno, da na začetku sorodniki, ko se ti začnejo te stvari dogajati, skačejo, rečejo, pomagal ti bom, po enem mesecu, dveh, treh, petih, pol leta te imajo vsi dosti, potem izogibajo sosedi, prijatelji. Komu? Komu naj rečem? Naj grem pozvonit sosedu in mu rečem, ali prideš prosim, ali mi pomagaš se tuširati. Na komisiji so me vprašali gospa, kdaj ste si in kako nazadnje porezala nohte na nogi. Vprašali so me, če si lahko povijam noge. Namreč, za moje zdravstveno stanje je nujno, da si povijam noge. Ali si lahko vi, vi, vi, vi povijate noge pa ste zdravi? Ne morete in jaz si jih ne morem.

Kar se tiče dolgotrajne oskrbe. Jaz nimam svojca, kar pomeni, imam sina, ki je slep, celebralec in visoko funkcionalni avtist. Ima tri asistente, četrti, v narekovajih, asistent, torej mama, sem pa jaz, in edino česar mi ta država, ki mi je mnogo tega obljubila, ni vzela, je to, da sem lahko mama. In na vse kriplje me boli, ko poslušam, kako je vse urejeno in kako je vse prav. Ja, seveda je, komisija pride prijazno, verjetno tudi z dobrim namenom, ampak komisija bi morala biti. prijeten ključ v dobro in opozoriti. Jaz ne rabim nobenega obrazca, oprostite, jaz, morate vedeti, da so javno znani ti obrazci, ne da ne da so javno znani, da se ljudje med seboj učijo kako priti do asistence. Jaz se tega nočem naučiti. Torej, moji zdravstveni izvidi povedo vse. Zakaj me mora nekdo učiti kako priti do osebne asistence. Ni prav. Ni prav. Ker če se bomo med seboj učili, kako priti do osebne asistence, vam zdajle povem, da boste vi na škodi, država bo na škodi, zato ker bodo ljudje lagali. Jaz nisem lagala ne prvič, ne drugič, in država Slovenija me je prisilila v to, da jo tožim in to je grdo in slabo v mojem zdravstvenem stanju. Gotovo mi ne koristi, gotovo ne koristi moji družini, mojemu otroku, ki sem mu pa še vedno mama in gotovo to ni v redu, zato sem mnenja, da bi bilo tudi dosti ceneje kot en haufeng eni komisiji, zdravnik, ki ne more biti kdorkoli, ki mora biti specialist in ki ve, kaj govori in dela, in kako ti pomaga in kaj planira s seboj in kaj je zate dobro. In če je zame dobro, da naredim 100 metrov, potem se je treba na vse kriplje narediti, truditi, da jih bom s pomočjo naredila, ne pa me položiti v posteljo, lepo vas prosim. Če me boste položili v posteljo, potem boste morali graditi negovalne bolnišnice in potem bom jaz, ki sem še dovolj funkcionalna, da razmišljam in lahko v prihodnosti še kaj naredim, ležala v neki postelji. Ali je to v redu? Če je to v redu, da bom tako kot moja mama pri 82 in tašča pri 93, jaz pri 58 letih ležala nekje zaklenjena. Kar se tiče pa oskrbovalcev, vam bom pa nekaj povedala. Če bi jaz morala biti kot zdrava oseba oskrbovalka moje mame, bi nikoli, ne glede na vso ljubezen, ki jo poklanjam, ne privolila v nekaj takšnega, da bom za minimalni dohodek prevzela 24-urno odgovornost in jo za 21 dni na leto namestila v dom. V kateri dom, mi povejte? Ali mislite, da domovi čakajo? Pridite tisti, da gredo vaši svojci si spočiti. Takšno je moje mnenje in to je realno stanje. In v komisiji še enkrat poudarjam, zdravnik, moj zdravnik je tisti, ne eden, deset, ki mi jih vodi, je tisti, ki ve kakšno je moje stanje in ko me je prvič obiskala komisija, tudi to je prav, da veste, sem rekla, da me je strah, da si bom zlomila kolk, kar so v odločbo zapisali: "Gospo je strah, da si bo zlomila kolk." Manjkal je pa stavek - samo nadaljevanje, pa bi mogoče to nekdo prebral drugače - "Gospa je obsevana - tako kot je pisalo v izvidih - in je pričakovano, da si bo zlomila kolk."

In gospa si je po nekaj dneh zlomila stegnenico, o čemer je komisijo obvestila in odgovora ni dobila nikoli. Takšno je pa realno stanje. Hvala.