Mogoče bi še jaz povedala kot predstavnica Inštituta Zlata Pentljica. Sem Katarina Hafner, med drugim tudi Hanina mami.

Zdaj, inštitut je relativno mlada inštitucija. Nastala je na pobudo mladih, ki so v bistvu želeli dobiti glas in priložnost, da sami spregovorijo o svojih izkušnjah in v bistvu sva z možem združila moči z zakoncema Čarman, ki sta se že dolga leta pač ukvarjala z otroci z rakom, in smo ustanovili Inštitut Zlata pentljica. Zdaj mi to vodimo čisto prostovoljno poleg naših služb in smo v bistvu laiki, zato se na področje zdravljenja ne spuščamo, mi sledimo v bistvu željam in težavam, ki jih izpostavijo otroci in njihove družine. Tako da kot prva naloga je pač, da omogočimo mladim, da povedo svoje izkušnje, druga naša naloga je pa, da jim v bistvu pomagamo na njihovi poti, to je, da jim odpremo kakšna vrata, priložnosti, da jim, tako kot ste omenili, omogočimo nakup kakšne proteze. Zdaj mogoče tukaj na tem mestu povem, to gre za proteze, ki so, niso standardne, ampak gre za športne proteze, za tiste, ki želijo biti bolj športno aktivni in jim navadna proteza tega ne omogoča. Med drugim imamo tudi fanta, ki zastopa Slovenijo na mednarodnih tekmovanjih v parašportu, ampak protezo pač za ukvarjanje s športom si mora nabaviti sam. Drugi Primer, da ga konkretiziram, je ležaj na klasični protezi, ki pripada dvakrat letno menjava vsem, ki imajo protezo, ne glede na to, ali je to 18-leten fant, ki je zelo aktiven, ali pač mogoče nek bolj neaktiven starejši gospod. Pa ne bi želela nobenega užaliti, ampak mogoče niso čisto primerljivo aktivni, ne? Zdaj kaj smo še, kaj so otroci še izpostavili? Mogoče ta striktni in rigidni mejnik 18. leta, če je otrok, ko je star en dan manj kot 18 let, hudo bolan, da rabi ob sebi enega od staršev, je verjetno tudi, ko je star 18 let in en dan še potrebuje to pomoč. Tako da mogoče sami ste rekli, otroci niso enaki, potrebe otrok niso enake, da bi bilo treba pač tukaj mogoče individualno pogledati in pristopiti ali en starš glede na stanje otroka bi mogoče še potreboval nego ali ne ali pa spremstvo.

Zdaj mogoče najbolj v nebo vpijoča zgodba je zgodba Tine, ki letos na žalost ni mogla priti v Državni zbor, ker je bila v bolnici. Tina je trenutno stara 28 let, zbolela je pri letu in pol in odkar je zbolela, se bori s posledicami, predvsem zdravljenja. Takrat so bile zdravljenja taka, kakor so bila, pustila so posledice in ona praktično tri četrtine svojega življenja preživi v bolnici. Ima kolostomo, gastro stomo, kateter za parenteralno prehrano, potrebuje morfinske obliže, tablete, protibolečinske, ker ima tako hude bolečine, da brez tega ne more živeti. Samostojnega življenja ni sposobna. Ima pa narejeni dve šoli, Srednjo zdravstveno in Srednjo vzgojiteljsko. Ima priznano 100 % telesno okvaro. Kljub vsemu naštetemu pa statusa invalida ni dobila z utemeljitvijo, da ni dovolj telesno prizadeta oziroma nima poškodbe možganov. Tako v bistvu ni upravičena do invalidskega nadomestila ali osebnega pomočnika. Zanjo ob službi skrbi mama. Zdaj invalidske pokojnine pa tudi ne more dobiti zato, ker nima niti dneva delovne dobe. Seveda, zaposlil je ne bo nihče, če je tri četrt časa v bolnici, pa tudi zdravniškega spričevala verjetno ne bi dobila. Tako da trenutno prejema socialno pomoč. Je zdravstveno zavarovana in prejema dodatek za pomoč in postrežbo, ampak to ni neka ustrezna, trajna rešitev.

Zdaj, mogoče še najlažje pa jaz govorim o naši zgodbi, ki sicer še zdaleč ni tako težka. Marsikateri otroci, marsikatere družine so veliko bolj prizadete, veliko večje težave imajo, ampak kljub vsemu smo se mi srečali s kar nekaj ovirami. Zdaj, Hana je imela kemoterapijo ravno v času covida. Tukaj moram povedati, da za naše otroke je bilo v času covida poskrbljeno odlično. Nobenih zamud, nobenih odpadlih terapij, pregledov, karkoli, vse je šlo po planu in vse je šlo tako, kot je moglo iti. Je bilo pa to težko obdobje, ampak za otroke je bilo zelo dobro poskrbljeno. Zdaj, kje se je nam zataknilo? Zataknilo se nam je po obdobju, se pravi v obdobju po operaciji in v obdobju po kemoterapiji, ko dejansko Hana še ni bila sposobna zaživeti popolno ali kako naj temu rečem, v celoti, tako kot vrstniki, kar še vedno ni sposobna dve leti po kemoterapiji. Jaz bi se morala pa vrniti polno v službo.

In zdaj mogoče še eno točko omenim, šolanje. Šolanje med zdravljenjem poteka naprej, redno za otroke, ki so dolgo časa v bolnici, šolanje prevzame bolnišnična šola. Hanina situacija je bila malo drugačna, ker je preživela relativno malo časa v bolnišnici, zato je šolanje nadaljevala matična šola in tako kot večina šol se je prvič soočala s tem problemom. Imeli smo en sestanek z bolnišnično šolo glede usmeritev, potem pa v bistvu smo bili šola in mi prepuščeni sami sebi. Moram reči da se je Osnovna šola Vodmat zelo, zelo dobro znašla, šolanje so izpeljali odlično. Zatakne se pa pri zakonskih podlagah za plačilo, ker v odločbi za usmerjanje ima Hana določene 2 uri učne pomoči na teden učitelji pa so izvajali vsaj pet 5 ur šolanja na daljavo. Spet tukaj moram omeniti korono, ki nam je prišla zelo prav, ker so vsa orodja za šolanje na daljavo bila dostopna, učitelji so to obvladali, tako da tu ni bilo problema, ampak enostavno niso mogli biti plačani za svoje opravljeno delo. Tukaj so se učitelji sami odločili, da bodo to izvajali, so to izvajali z veseljem in so rekli, da z največjim veseljem in ni bilo problema. Ni pa na vseh šolah tako, no, se otroci srečujejo s problemi s šolanjem.

Zdaj pa, če se vrnem nazaj na našo nego in moje vračanje nazaj v službo. Hana je zaradi kemoterapije imela tudi močno poškodovane gibalne živce v rokah in nogah in v enem obdobju ni mogla sama stati, je zelo težko hodila, tako da po stanovanju je bila samostojna, drugače pa smo uporabljali voziček. In tudi po končanem zdravljenju pač je potrebovala rehabilitacijo in to ni šlo hitro. Kot rečeno, pa še 2 leti po zdravljenju ni vse tako, kot mora biti. Nega med samim zdravljenjem je urejena, lepo poteka, tu ni nobenih težav, ko pa otrok zaključi aktivno zdravljenje, pa jo, starši dobijo še nekaj časa, potem pa je to konec ne glede na to, v kakšnem stanju je otrok, no, tako. Poznam kar veliko primerov, ko otroci niso bili še sposobni samostojnega življenja in starši niso dobili več nege. Zdaj, kaj je mene tukaj zmotilo? Zmotilo me je, ko sem se pogovarjala z eno socialno delavko, ki mi je kot rešitev ponudila pogovorite: se z gospodom. "Gospod" je moj mož in dejansko jaz ne vem, kaj se midva lahko sama pogovoriva. Lahko se pogovoriva, kdo pusti službo, kaj dosti drugega pa ob službah, kjer imava pač določen urnik, določen delovni čas, ne vem, če se lahko sama kaj dogovoriva, ne. Vse skupaj sem prišla v stik s štirimi socialnimi delavkami, ena je bila ta, ta je bila po telefonu, s tremi sem prišla v živo. Zelo pozitivno izkušnjo sem doživela na URI Soča, kjer imajo to zelo dobro urejeno. Starši imajo posvet s socialno delavko, ki ima pripravljen obrazec z vsemi socialnimi pravicami, gre s staršem čez, odkljuka, svetuje in pregleda vse pravice, ki so in ki jih starš ima. Nekaj zelo podobnega smo doživeli tudi na očesni kliniki na Centru za celostno rehabilitacijo in slepih in slabovidnih. Zdaj, kaj je bila pa skupna, skupni imenovalec vseh teh štirih socialnih delavk? Da so vse povedale, da me razumejo, da vedo, kaj moj otrok rabi, ampak da zakonodaja trenutno tega ne omogoča, da v bistvu socialna zakonodaja ne povzame dovolj pravic tam, kjer se zdravstvene pravice končajo. Tako da to je en kar velik problem, s katerim se sooča veliko število družin. Mi smo hvala bogu to potem rešili v bistvu preko ZZZS, da sem jaz dobila še za nekaj mesecev polovično nego. Se je pa potem izkazal en drug problem, ki sicer mogoče ni tema tega sestanka, ampak nerazumevanje delodajalca. Ko sem se jaz vrnila v službo nazaj, v bistvu niso vedeli čisto dobro, kaj bi z mano počeli. Delam, delala sem v bistvu v zdravstvu, kjer bi človek pričakoval, da bo največ razumevanja, pa k temu niso znali pristopiti. In v bistvu po kar eni taki hudi krivici, če ne rečem diskriminaciji, no, sem se pa jaz zlomila, tako da sem potem po treh letih in pol celotnega boja s to boleznijo pač pristala jaz na bolniški in seveda vse skupaj tudi na Hanino psihično stanje ni ravno najboljše vplivalo. Jaz sem se potem uspela pobrati, sem zamenjala delodajalca in sem začela delati. Začela sem delati 8 ur, ker pa se je spet izkazalo, da ne gre, zato ker Hana trenutno še ne obvlada poti v šolo sama tja in nazaj zaradi svoje slabovidnosti in do ostalih težav, zato potrebuje prevoz, ki ji ga pa midva z možem nisva bila sposobna v bistvu sama zagotoviti v teh, ob delu 8 ur. Zdaj ponovno, jaz imam srečo ker, bom tako rekla, Hana ima tudi še, da povem še naprej, Hana ima tudi težavo z večjim utrujanjem, se pravi, se hitreje utrudi in še vedno ne zmore celotnega obsega osnovne šole, zato jo je treba tudi prej iti iskat v šolo. In nasvet, ki sem ga dobila, je bil, prilagodite življenje Haninim zmožnostim. Ponovno zelo uporaben nasvet za pogovor z delodajalcem. Spet pravim, mi imamo srečo, zadevo smo rešili, zato ker imamo srečo v nesreči, da so hranjene posledice bolezni, da jih je toliko, in da so tako hude, da smo dobili odobren višji dodatek za nego, na podlagi katerega sem jaz lahko začela koristiti pravico do delnega nadomestila izgubljenega dohodka in sem ravno v petek začela s 6-urnim delovnim časom za to, da tisti dve uri lahko prej zaključim in Hano odpeljem iz šole domov. Tako da, kaj bi si mi želeli? Mi bi si želeli malo bolj prilagodljiv sistem za večje število staršev, malo bolj prisluhniti tudi tistim, kjer so dolgotrajne posledice. Ni vse črno-belo, ni treba biti 100 % na bolniški že z neko tako malo prilagoditvijo, kot jo imamo mi, se lahko pride zelo daleč, ker iz lastne izkušnje vam lahko povem, ko si doma 100 % na bolniški, misliš da je to daleč najboljša rešitev, ampak psihično gledano, za mame to dolgoročno ni koristno. Morajo se vrniti v službo, morajo se čutiti koristne, morajo se čutiti potrebne tudi nekje drugje in ne biti samo mame bolnega otroka.

Tako, da, hvala.