Sem Hana Hafner, najlepša hvala za vabilo in besedo.

Res smo hvaležni, da smo vas lahko v septembru obiskali, delili svoje težave in zgodbe, predvsem pa smo veseli, da ste nas potem poslušali in tudi slišali. Predvidevamo tudi, da smo danes zato tukaj.

Moje ime je Hana in imam možganski tumor, ki so mi ga odkrili pred štirimi leti. Za menoj je operacija in eno in pol leta kemoterapije. S posledicami bolezni zdravljenja pa bom živela celo življenje. Glavna želja nas mladih, ki smo aktivni v Inštitutu Zlata Pentljica je, da je naše delo, da se izpostavimo in spregovorimo o svojih izkušnjah in težavah, pusti nek pečat v družbi in tistih, ki se zdaj zdravijo in bodo še prišli za nami olajšamo tudi kakšne težave s katerimi se srečujemo mi in naše družine. Veste, mi ki zbolimo, ko smo že malo starejši in ne več majhni otroci, poleg same bolezni nosimo še dodatno breme. Mi vidimo, kakšne vse težave bolezen prinese s seboj za naše starše in našo družino. To je še dodatno breme, se včasih počutimo krive. Tukaj ne govorim o zdravljenju, ampak o vsem, kar pride zraven: šola, družba, finance, prihodnost in samostojnost. Medtem, ko naši vrstniki razmišljajo o naslednji zabavi, mi razmišljamo tudi o tem. Napačno je tudi razmišljanje, da imamo težave, in da potrebujemo pomoč samo takrat, ko se zdravimo. Takrat je v bistvu za nas še najbolje poskrbljeno. Marsikdo pa ne razume, da z zaključkom zdravljenja ni nujno konec tudi naših težav oziroma, da se kakšne takrat šele začnejo, in da smo takrat pogosto prepuščeni sami sebi, saj nas je k sreči še vedno relativno malo in se pri sprejemanju zakonov pogosto pozabi na nas. Del teh skrbi in težav bo vedno ostalo, del pa bi se verjetno dalo rešiti. Kljub temu, da je vsak otrok drugačen in se razlikujejo naše bolezni in zdravljenje, pa so nam nekatere težave skupne in jih trenutno vsaka družina rešuje kakor vem in zna. Kot sem rekla na začetku, zelo bomo veseli in naše delo v inštitutu bo poplačano, če bomo lahko z vašo pomočjo vsem, ki prihajajo za nami, vsaj malo olajšali pot. In tako bo naša pot in bolezen dobila dodaten smisel.