Hvala lepa za besedo.

Spoštovana predsednica in člani pododbora, vsi vabljeni gostje, še posebej pa mladi borci, ki vidim, da so tudi danes z nami, dobrodošli!

Hvala tudi za sklic današnje seje. Mislim da, kot ste že omenili, je to pomembno področje o katerem se je vredno pogovarjati. Je to skupina pacientov, ki smo jo kot družba dolžni zaščititi in obravnavati, izvedeti tudi neke dodatne podrobnosti, kjer bi mogoče lahko prišlo do določenih izboljšav, tako da, hvala vsem, ki ste se udeležili in hvala tudi za sklic.

Rak v otroštvu, kot ste omenili, je k sreči redka bolezen. V Sloveniji po podatkih Registra raka, za rakom letno zboli približno 50 otrok do 14. leta starosti, s stalnim naraščanjem v zadnjih letih za okoli 1 %, a k sreči z upadom umrljivosti. Raste tudi preživetje otrok in mladostnikov z rakom. V obdobju 2012 do 2016 je bilo petletno preživetje 86 %. Gre za zelo heterogeno skupino bolezni. Po podatkih registra raka je najpogostejše rakavo obolenje pri otrocih levkemija, ki predstavlja 30 % vseh rakov pri otrocih, tumorji osrednjega živčevja predstavljajo 21 %, limfomi 12 %, nevroplastom 7 %, mehkotkivni sarkom 7 %, kostni sarkom 7 , nefroblastom 7 in retinoblastom 3 %. Pri otrocih rak predstavlja tretji najpogostejši vzrok smrti pri mlajših od 15 let. Pred njim so kot vzrok smrti samo poškodbe in prirojene nepravilnosti. Vzročni dejavniki nastanka raka pri otrocih so predvsem dedne narave, redkeje gre za vplive iz okolja. Rak pri otrocih se v številnih značilnostih zelo razlikuje od raka pri odraslih. V Sloveniji so za zdravljenje bolnikov z rakom v otroški dobi na voljo vsa učinkovita zdravila, tudi najbolj inovativna, v kolikor pa se izkaže potreba, so pacienti za zdravljenje napoteni tudi v tujino. Nevladne organizacije v katere se združujejo starši z izkušnjo rakave bolezni pri otrocih, so izjemni partnerji zdravstvenemu osebju in so pomembno prispevali k temu, da starši in otroci lažje premagujejo to izjemno težko izkušnjo, tako da, hvala prisotnim. S postavljeno diagnozo otroci in starši pridobijo tudi določene pravice, olajšave in ugodnosti. Zdravljenje raka v otroški dobi na katerikoli način, pa lahko žal pusti tudi pozne posledice, ki se pojavijo nekaj mesecev ali več let po končanem zdravljenju. Posledice so lahko na drugih organskih sistemih, pogostejši je tudi pojav sekundarnega raka. Pogoste so tudi psihične motnje, predvsem emocionalne, psihoorganske spremembe in mentalni upad. V času zdravljenja in tudi po njem, je za to ključna psihosocialna podpora in celovita rehabilitacija. Od leta 1986 na Onkološkem inštitutu deluje ambulanta za sledenje poznih posledic pri mladostnikih, starih nad 16 let, ki so se v otroštvu zdravili zaradi raka. Od leta 2019 je vzpostavljen tudi klinični register poznih posledic. Na pediatrični kliniki kjer se zdravijo otroci z rakom, zagotavljajo celovito obravnavo neozdravljivo bolnim otrokom in njihovim družinam, pa tudi celovito paliativno oskrbo za lajšanje telesnih, duševnih in socialnih stisk. To pomeni celosten in multidisciplinaren pristop z oblikovanjem individualnega načrta zdravljenja, prilagojenega izključno njihovim koristim in upoštevanju ciljev, ki so zanje in za njihove družine pomembni.

Rada bi vas obvestila, da se je Zdravstveni svet na svoji zadnji seji seznanil s pobudo Pravica do pozabe in jo v celoti podprl. Gre za pobudo, da bi tudi v Sloveniji po zgledu nekaterih evropskih držav, odpravili neenake pogoje pri sklepanju zavarovanj in pri dostopu do nekaterih finančnih produktov za osebe, ki so prebolele raka in je od bolezni minilo določeno obdobje in za katere obstajajo strokovne podlage, da gre za ozdravitev. To še posebej velja za osebe, ki so raka prebolele v otroštvu. Na Ministrstvu za zdravje smo prav tako preučili izpostavljeno področje dostopnosti do sodobnih ortopedskih pripomočkov, protez in vozičkov ter navedbo, da ZZZS le-te obravnava kot nadstandardne. Prav tako smo preverili ali obstajajo podane pobude v zvezi s tem. Žal zaenkrat ni bilo moč ugotoviti v čem točno je težava, tako da se veselim, da bi danes to morda razjasnili in ugotovili kaj se da narediti.

Na področju medicinsko -tehničnih pripomočkov po večini ZZZS po naših informacijah odobri vse kar stroka predlaga in utemelji glede predlaganega sklepa, zato predlagamo, da se morda malo bolj konkretizira, zgolj proučitev zakonskih rešitev ne bo nujno pomenilo koraka naprej, če dejanske težave skupaj ne identificiramo v podrobnosti.

Tako da, zaenkrat z moje strani tole, pa se veselim razprave. Hvala.