Lepo spoštovani, dragi poslanke, poslanci ter vsi vabljeni in prisotni na današnji 2. seji pododbora za spremljanje rakavih obolenj v Republiki Sloveniji!

S sklicem dne 26. septembra, ste prejeli predlog dnevnega reda seje pododbora in sicer:

1. točka - Junaki 3. nadstropja;

2. točka - Razno.

Kar se tiče pojasnila, mogoče bom najprej začela.

Prehajamo na 1. TOČKO DNEVNEGA REDA - JUNAKI 3. NADSTROPJA.

Gradivo je bilo priloženo. K tej točki so bili vabljeni članice in člani pododbora: Ministrstvo za zdravje, državna sekretarka Azra Herceg, Vesna Marinko, generalna direktorica Direktorata za javno zdravje, Direktorat za javno zdravje je z nami gospa Mojca Gobec, kabinet ministra Vlasta Mežek. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije so upravičeni. Potem imamo Nacionalni inštitut za javno zdravje, Onkološki inštitut Ljubljana, Onkološki inštitut Ljubljana - Državni program za obvladovanje raka, koordinatorka Sonja Tomšič, UKC Ljubljana, je bil med vabljenimi v UKC Maribor, ONKO NET, Inštitut Zlata Pentljica.

Jaz bi mogoče preden preidemo na začetek, seveda želela eno pojasnilo glede naslova točke in gradiva v zvezi s to točko. V septembru so nas obiskali, bom rekla, junaki, jaz rečem Junaki 3. nadstropja, to so vsi ti mladi borci, seveda tudi Inštitut Zlata Pentljica. Mogoče sem presplošno ali pa ne splošno zastavila sam naslov, vendar so se me njihove zgodbe dotaknile in sem se odločila, da bi eno izmed sej pododbora za spremljanje rakavih obolenj v Sloveniji namenila in posvetila ravno tem mladim borcem. Bolezen ne izbira, ne po starosti in ne po spolu. Podatki kažejo, da v Sloveniji letno za rakom zboli nekje med 70 in 80 otrok. Seveda vsaka njihova diagnoza prinese nova vprašanja, stiske, bolečine, negotovosti, lahko pa tudi upanje in zmage in s tem namenom smo tudi danes sklicali to sejo.

Kot sem že v uvodu dejala, mesec september je posvečen ozaveščanju o otroških rakih, ki se pri otrocih pogosto kažejo z neznačilnimi znaki in simptomi, kar otežuje prepoznavanje bolezni. Junaki 3. nadstropja, pa tudi Inštitut Zlata Pentljica, so naši prijatelji, ki nas redno obiskujejo v Državnem zboru, prvenstveno pomagajo staršem, svojcem, zdravstvenemu osebju in otrokom. Stranski učinki zdravljenja raka pri otrocih pogosto puščajo in pustijo dolgoročne posledice, zato potrebujejo redne preglede in obravnavo tudi, ko z zdravljenjem zaključijo. V Sloveniji ZZZS polno krije vsa, tudi najnaprednejša zdravila, ki so na voljo za zdravljenje raka pri otrocih. Od novembra 2020 staršem otrok z rakom ni več treba plačevati za sobivanje ob bolnem otroku v bolnišnici. Iz obveznega zdravstvenega zavarovanja se namreč krije sobivanje enega od staršev, rejnika, skrbnika, zakonca ali zunajzakonskega partnerja, kadar sobiva ob otroku svojega zakonca ali zunajzakonskega partnerja v zdravstvenem zavodu ali zdravilišču. Z bolnim otrokom do vključno 14. leta. Z bolnim otrokom do 18. leta starosti oziroma dokler traja roditeljska pravica, v primeru težje okvare ali poškodbe možganov ali hrbtenjače, pri kateri je potrebno usposabljanje za poznejšo medicinsko rehabilitacijo na domu ali v primeru kronične bolezni ali okvare v času usposabljanja za poznejšo medicinsko rehabilitacijo na domu ali v primeru zdravljenja težkega zdravstvenega stanja, in v primeru tudi pripada, ne glede na starost osebe s posebnimi potrebami, ki potrebuje 24-urno nego in oskrbo oziroma z osebo s statusom po zakonu, ki ureja socialno vključevanje invalidov. To so seveda zakonski okviri in mislim, da je prav, da bomo danes se pogovorili tudi o teh zakonskih okvirih oziroma kaj je še potrebno popraviti, izboljšati, da bi možnost seveda zdravljenja bila kar najbolj pisana mladim borcem.

Društvo Junaki 3. nadstropja, Inštitut Zlata Pentljica, res se trudijo, da bi družinam obolelih otrok olajšali soočenje z novo realnostjo, in da bi okolica znala pravilno odreagirati in biti v oporo družini. V ta namen so v sodelovanju s strokovnjaki oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike zbrali nasvete, kako pristopiti do družin otroka z rakom, pa tudi kako ne oziroma kaj ni primerno. Ob zadnjem obisku malih junakov, kot sem že dejala, v Državnem zboru, smo od predstavnikov Inštituta Zlata Pentljica malih in mladih borcev ter njihovih staršev izvedeli, da še vedno obstajajo nekatere težave, ki predstavljajo oviro za nemoteno zdravljenje. Potrebujejo sodobne ortopedske pripomočke, proteze, vozičke, ki jih trenutno ZZZS obravnava kot nadstandardne in jih ne krijejo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Tako z različnimi dobrodelnimi akcijami zbirajo finančna sredstva za nakup teh pripomočkov, da se otroci lažje vrnejo v šolske klopi in vsak dan.

Zato predlagam, da pododbor za spremljanje rakavih obolenj v Republiki Sloveniji po končni razpravi sprejme naslednji sklep, in ga bom že kar zdajle prebrala: "Pododbor za spremljanje rakavih obolenj v Republiki Sloveniji predlaga Ministrstvu za zdravje, da v roku treh mesecev preuči zakonske rešitve, ki bi mladim, obolelim za rakom, omogočili čim bolj kakovostno življenje ter dostop do zdravstvenih storitev in protetike za celostno rehabilitacijo."

To sem naredila seveda v želji, ko smo ob zadnjem obisku se imeli možnost tudi pogovoriti z vsemi, ki so bolezen že nekako preborbali, šli skozi to, pa mogoče kakšna težava pride potem na kakšni taki zadevi, kar se tiče nekega normalnega vključevanja nazaj v šolo oziroma kvaliteto življenja, kar ves čas poudarjamo, da pri rakavih bolnikih je pomembna vrnitev nazaj in seveda tudi kvalitetno nadaljevanje življenja, ki so ga imeli pred boleznijo. In kot sem dejala, nekje med 70 in 80 otrok, ki imamo v Sloveniji, verjamem, da vsi ne potrebujejo ravno enakih storitev, da pa lahko naredimo nekaj, da ne bomo vsako leto govorili pa obljubljali kaj bomo naredili, da smo danes povabili tako, bom rekla, moji poslanski kolegi so tukaj, tako starši kot predstavniki inštitucij, ki so za to pristojne v Republiki Sloveniji. Mislim, da je bila to, lahko rečem, neka uvodna razprava.

Zdaj bi dala seveda besedo vabljenim in prosim za predstavitev, ko boste prišli do besede, tisti ki bi želel seveda zadeve predstaviti. Moram pa samo malo povedati, ker imamo potem že nadaljevanje seje za zdravstvo, da bi nekje v uri in pol mogoče pa le zaključili današnje srečanje, nekje do pol štirih, ker imamo potem že tudi Odbor za zdravstvo, nadaljevanje.

Zdaj pa dajem besedo verjetno kar državni sekretarki na Ministrstvu za zdravje, gospe Azri Herceg.

Izvolite.