Lepo pozdravljeni. Najlepša hvala najprej pododboru za povabilo in tudi vsem poslancem, ki ste se odzvali, in seveda vsem kolegom, kolegicam iz drugih ključnih deležnikov na tem področju.

Kot je že gospa Dimic uvodoma povedala, prihajam iz združenja Europa Donna Slovenija. Ne bom ponavljala uvodnih besed, ampak bom dodala, da naš glavni cilj in namen je vsem prebivalcem v Sloveniji omogočiti dostop do diagnostike zgodnjega odkrivanja bolezni, hitrega in učinkovitega zdravljenja in seveda tudi celostno podporo na tej poti.

Moram reči, da Europa Donna deluje že več kot 26. let. V tem času, začeli smo kot zagovorniška organizacija in v tem času vzpostavili zelo dobre odnose z ostalimi deležniki, tako z Ministrstvom za zdravje, naš najpomembnejši partner zagotovo Onkološki inštitut in presejalni programi, saj v sodelovanju s stroko najbolje lahko uresničujemo svoje cilje. Seveda tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje in sorodne organizacije, Društvo onkoloških bolnikov in tudi ostale organizacije s področja onkologije oziroma onkoloških bolnikov.

Že sem omenila v začetku, začeli smo kot zagovorniška organizacija in tudi cilji Evropske zveze so zagovorništvo. Kaj to sploh pomeni? Omogočiti vsem prebivalcem v Sloveniji dostop, enak dostop do diagnostike zgodnjega odkrivanja, kar je tudi DORA in tudi na sekundariju za vse, ki v DORO kot presejalni program niso vključeni, in potem po smernicah, zadnjih strokovnih smernicah, učinkovito zdravljenje. Trenutno lahko rečemo, da smo izjemno zadovoljni, saj so vsa priporočena zdravljenja našim bolnikom na voljo, vendar nas že malo skrbi prihodnost. V januarju leta 2020-2025, prihaja v veljavo evropska direktiva, ki bo ovrednotila tudi tehnologije in nove tehnologije, prvo področje, ki ga bo tako imenovani HTA zavzel, je onkologija. Tudi tu se na srečo stvari tudi znotraj Ministrstva za zdravje premikajo ravno na pobudo društev, ker si ne želimo zamujati z dostopnostjo do novih, predvsem zdravil in teh tehnologij za področje onkologije.

Naslednje zelo pomembno področje, za kar se tiče zagovorništva je tudi povratek na delo, kot smo poimenovali letošnji projekt. Namreč več kot polovica novoodkritih primerov raka dojk je v še vedno delovno aktivni populaciji. To pomeni, da so, pa sem prepričana, da bo gospod z ZZZS lahko postregel kasneje z bolj točnimi številkami, pomeni dolge bolniške odsotnosti. Vemo, da zdravljenje zelo napreduje, da ne sme biti diagnoza pod številko, ki nas označuje, C50 ista za vse, ampak da je potreben bolj individualen pristop, da je potrebna tudi poklicna rehabilitacija, zgodnja poklicna rehabilitacija in sodelovanje tukaj tudi delodajalcev in odločevalcev, da se to področje uredi.

In še tretja zelo pomembna točka, ki sem jo tudi danes omenila na krajšem dogodku, ki smo ga imeli s predstavniki Državnega zbora je t. i. zakonodaja, pravica do pozabe. Kaj to sploh pomeni? Pravica do pozabe diagnoze rak ne pomeni, da bi se ta diagnoza brisala iz zdravniških oziroma iz medicinskih kartotek, vendar samo pravica do tega, da nekdo, ki se je z diagnozo rak srečal, je ni več dolžan razkrivati pri določenih pogojih, kot so recimo krediti, življenjska zavarovanja in zdravniška spričevala, v nekaterih pogojih kjer je to zahtevano. Tudi na tem področju smo že doživeli izjemno dobro podporo ravno pododbora za obravnavo raka v Sloveniji, tako da res upamo, da se bo vsaj to kmalu oziroma če lahko rečem kar v prihodnjem letu premaknilo in da se tudi to področje v Sloveniji uredi. To se večinoma tiče tudi mogoče ljudi, ki v otroštvu zbolijo za rakom, oziroma mladih odraslih, ki nekje do 40. leta zbolijo za rakom in nas potem ta diagnoza spremlja do konca življenja.

Toliko za en uvod za kakršnakoli vprašanja oziroma predstavitve, kar vas še zanima, pa seveda smo tu na voljo.