Hvala, gospod predsednik. Spoštovane poslanke, poslanci, predstavniki Vlade! Komisija Državnega sveta za socialno varstvo, delo, zdravstvo in invalide je predlog zakona obravnavala na svoji 6. seji in že v začetku pozdravila to, da se urejajo pravne podlage za zbiranje podatkov vseh treh državnih presejalnih programov, predvsem z vidika tega, da smo se izvajalci teh programov kot centralnega registra pogosto znašli v situaciji, ko so bili podatki zbrani, pa za njih ni bilo ustrezne zakonske podlage, predvsem za njihovo nadaljnje upravljanje in koriščenje. Bistveni pomen, kot je rekla že državna sekretarka, presejalnih programov je v preventivnem zmanjševanju nastanka rakov in drugih bolezni in tu imajo informacije izjemno velik pomen, zato je bilo treba to področje tudi urediti. Na drugi strani pa bo zbiranje teh podatkov in njihova analiza koristila tudi izvajalcem in zdravstvenemu sistemu za analizo učinkovitosti izvajanja preventivnih programov v povezavi z nadaljnjim kliničnim zdravljenjem in izhodnimi rezultati teh zdravljenj, predvsem pri zelo ogroženih pacientih oziroma pri tistih rakih, ki imajo svojo dedno zasnovo.

Po naši oceni gre za pomemben korak naprej pri povezovanju in nadgradnji sistema eZdravja, ki se potem na nacionalnem nivoju združuje tudi s kakovostnimi podatki, ki nastajajo pri kliničnem delu diagnostike in zdravljenja pacientov in njihovega kasnejšega spremljanja, in seveda to pomeni pomemben korak k informatizaciji zdravstvenega sistema, kar je tudi ena izmed prioritetnih nalog Republike Slovenije. Ob tem velja povedati, da je bila Slovenija ena izmed prvih držav, ki je vzpostavila nacionalni register raka že v prejšnjem tisočletju, če lahko tako rečem, zato je bila pravzaprav zgled mnogim razvitim državam, kako smo v Sloveniji vzpostavili te registre vodenja raka. Pomembno je tudi, da se zdaj odpira pot za retrogradnjo pridobivanja podatkov, se pravi, da izvajalci, ne samo, da pošiljamo podatke v centralni register, ampak bodo naši klinični zdravniki, naši raziskovalci imeli tudi možnost, da te podatke dobijo nazaj in razvijajo svoje znanstveno-raziskovalno delo tudi na kliničnem področju.

Tisto, kar smo v komisiji opozorili glede na mnenje izvajalcev, pa je bilo to, da se nam zdi, da gre za precej široko zbiranje in nabor podatkov. Namreč, s strani izvajalcev ali posameznega zdravstvenega delavca se zahteva poročanje tako o njegovi številki v registru zdravstvenih delavcev kot številki ZZZS, se pravi, številko zdravstvenega zavarovanja in številki profesionalne kartice. Menimo, da gre tu za možnost potem kasneje povezovanja teh podatkov, kar pa seveda ni namen. Predvsem se nam zdi občutljiv podatek o zdravstvenem zavarovanju, ta številka je namreč povezana s celotnim sistemom eZdravja, se pravi, z eReceptom, eNaročanjem in tudi centralnim registrom pacientovih podatkov. Mnenja smo, da že oba podatka, ki sta identifikatorja, se pravi, številka zdravstvenega delavca v registru in v povezavi s številko profesionalne kartice, zadoščata temu namenu. Ugotavljam, da zdaj amandmaji sicer tega v celoti ne odpravljajo, je pa bolj decidirano določeno, kdaj se kateri podatek lahko uporablja.

Naslednje naše opozorilo velja zagotavljanju finančnih sredstev. Zakon zagotavlja finančna sredstva registru raka in pooblaščenim izvajalcem, žal pa tisti, ki izvajamo dejavnost, se pravi, pri kliničnem delu, nimamo zagotovljenih sredstev za nadgradnjo informacijskih sistemov; gre za obsežne zbirke in te programe bo zdaj treba nadgraditi. To, žal, v trenutnem splošnem dogovoru še ni upoštevano, zato zdaj podajamo poziv, da se morda v aneksu ali v naslednjem splošnem dogovoru zagotovi več sredstev za informatiko.

V zvezi z registrom endoprotetike, ga seveda zelo pozdravljamo, ker zdaj bodo tudi te zadeve, o katerih ste včeraj razpravljali na izredni seji, postajale jasne, bolj transparentne in tudi vodene. Želimo pa opozoriti na nekaj, da zaradi majhnosti trga imamo težave v dogovarjanju z dobavitelji, kajti oni niso pripravljeni svojih črtnih kod prilagoditi slovenskemu sistemu, in to trenutno zahteva, da se v register večino podatkov vnaša ročno, kar je dodatno delo, zato bo seveda lahko pri tem prihajalo še do napak ali pa do zakasnitve teh informacij. Želimo si seveda, da bi bil sistem zgrajen tako, da bi bilo to čim bolj enostavno in da bi se te podatke, ki se jih zbira, zbiralo na enostaven način in bi bili na enostaven način tudi pregledni. Namreč, za samo izvajanje tega programa je pomemben tudi podatek, kdaj takemu vgradnemu materialu poteče rok uporabe ali storilnost. To je posebej pomembno za neposredno izvajanje oziroma tudi za spremljanje morebitnih kasnejših posledic.

Komisija je tudi predlagala, da se v okviru Registra redkih malignih bolezni uvede tudi podatke o mišičnih in živčno-mišičnih obolenjih in to je zdaj povzeto v predlogu, ki ga je vložila Poslanska skupina Nove Slovenije.

Opozorili smo seveda, glede na to, da se zbira kar obsežno število podatkov, ne samo o pacientih, ampak tudi o zdravstvenih delavcih, ki sodelujejo v teh programih, da je treba zagotoviti visoko stopnjo zaščite teh podatkov, kajti, še enkrat, podatek, ki se bo pošiljal, to pa je številka o zdravstvenem zavarovanju, je zelo močen, povezljiv podatek in z njim se lahko seveda prihaja do mnogih drugih podatkovnih baz, ki so vezane na zdravje pacientov.

Ne glede na te naše pripombe pa tako komisija kot izvajalci zdravstvene dejavnosti pozdravljamo sprejem tega zakona, kajti v veliki meri bo zdaj odpravil določene vsebinske dileme, predvsem pa omogočil res kakovostno izvajanje preventivnih programov, predvsem na področju raka.

Hvala za besedo.