Hvala lepa, gospod predsednik.

Spoštovane poslanke in poslanci!

Zakon o spremembah in dopolnitvah Zakona o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva ima ključne cilje, da zagotovi pravno podlago za delovanje državnih presejalnih programov Dora in Svit, informacijsko nadgradnjo presejalnega programa Zora in aktivno registracijo raka v register raka. Omogočeno bo natančnejše vnašanje podatkov o kakovosti diagnostike in zdravljenja onkoloških pacientov v okviru kliničnih registrov in lahko se bo izvajala ustrezna registracija testiranih oseb iz družin, obremenjenih z dednim rakom. Poleg tega se vzpostavljata dva nova registra, tudi register redkih nemalignih bolezni in endoprotetike, za redno spremljanje storitev in nadzor nad kakovostjo storitev ter pri registru endoprotetike tudi za nadzor nad uporabljenimi materiali.

Ključno je dejstvo, da je leta 2017 Vlada potrdila državni program za obvladovanje raka do leta 2021. Državni program ima jasno zastavljene cilje in tudi ključna področja delovanja, od primarne preventive do zgodnjega odkrivanja raka s pomočjo učinkovitih presejalnih programov, uspešne in učinkovite diagnostike in obravnave rakov, hkrati pa tudi do uspešne rehabilitacije in paliativne oskrbe. V preteklosti je Slovenija uspela vzpostaviti tri ključne presejalne programe, ki so dokazano učinkoviti in lahko z uspešno implementacijo zagotavljajo zgodnje odkrivanje ne samo rakov, ampak tudi predrakavih sprememb, in to sicer pri presejalnem programu za zgodnje odkrivanje raka materničnega vratu in raka debelega črevesja in danke. Torej, odkrivamo ne le zgodnje rake, ampak tudi predrakave spremembe in s tem pravzaprav preprečujemo, da do raka sploh pride, da se rak ne razvije in pomembno lahko vplivamo na pojavnost raka, torej na incidenco. Presejalni program DORA pa odkriva zelo zgodnje odkrivanje raka dojke, kjer je lahko zdravljenje potem uspešno, učinkovito in pravzaprav z majhnim posegom lahko ženska ostane zdrava in se uspešno vključi v nadaljnje delovno in vsesplošno življenje in delovanje. Pri nas smo vzpostavili presejalni program ZORA že pred desetletjem in je pokazal že zelo uspešno delovanje in pa učinke. Uspeli smo razpoloviti pojavnost raka na materničnem vratu, odkrivamo pa tudi zgodnje oblike raka. Se pravi, dokazal je svojo uspešnost in učinkovitost. Prav tako je program SVIT, ki deluje pravzaprav že devet let, dokazal svojo uspešnost in učinkovitost, odkriva predrakave spremembe in zgodnje oblike raka in v preteklih devetih letih smo odkrili več kot 25 tisoč predrakavih sprememb in več kot 2 tisoč 600 rakov. Vsi ti raki so odkriti oziroma več kot 70 % rakov je odkritih v zelo zgodnji fazi razvoja, ko je zdravljenje pravzaprav enostavnejše in pa tudi cenejše. Pomembno je, da imajo poleg zdravstvenih učinkov ti presejalni programi tudi zelo pomembne finančne učinke. V programu SVIT smo izračunali, da z uspešnim, kakovostnim in učinkovitim izvajanjem lahko na letni ravni prihranimo več kot 20 milijonov evrov, in sicer neto prihranka z vštetimi stroški programa SVIT. S presejalnimi programi se vključuje oziroma vpeljuje v zdravstveni sistem tudi višja kakovost dela, ne samo v presejalnih programih, ampak se ta večja kakovost dela prenaša na celoten zdravstveni sistem.

Kar je pa ključna pomanjkljivost teh presejalnih programov, je, da dva od treh presejalnih programov nista imela zakonske podlage za vzpostavitev zbirk podatkov ZORA in SVIT, ki je pa nujno potrebna za izvajanje programa, kajti tukaj temelji vabljenje in vsaka zdravstvena storitev na osebnih podatkih posameznika in brez vzpostavljene informacijske podpore pravzaprav izvajanje presejalnih programov ni možno. Ker je že informacijski pooblaščenec, ker ni bilo zakonske podlage za vzpostavitev teh zbirk, pred leti ugotovil, da tukaj pravzaprav korist izvajanja programa in pa vzpostavitev teh zbirk presega izjemo oziroma lahko koristimo to pravno izjemo, je dovolil vzpostavitev registra SVIT in pa tudi DORA, vendar je opozoril, da moramo v najkrajšem možnem času vzpostaviti registre SVIT in DORA. Tudi v zadnjem času, ker se pač v devetih letih še ni zgodilo, da vzpostavimo te informacijske podatke oziroma informacijske baze, je informacijski pooblaščenec opozoril, da se lahko zgodi, da se bo tudi moralo prenehati izvajanje presejalnih programov, zato je pravzaprav sprejem tega zakona nuja, da lahko nadaljujemo z izvajanjem presejalnih programov. Poleg tega je za uspešno in učinkovito implementacijo državnega programa za obvladovanje raka nujno potrebno, da nadgradimo naš register raka, zato da bomo lahko vzpostavili klinične registre in spremljali po osebi in po izvajalcih kazalnike kakovosti izvajanja obravnave bolnikov z rakom. Poleg se pravi omogočanja implementacije državnega programa za obvladovanje raka in vseh presejalnih programov, se kot sem povedala vzpostavlja tudi zbirka podatkov za redke nemaligne bolezni, kar bo omogočilo, da so redke bolezni registrirane in se osebam, otrokom, pa tudi odrastlim s temi boleznimi zagotavlja kakovostna in varna diagnostika, obravnava ter zdravljene in ustrezne epidimološke in klinične raziskave na tem področju, kar omogoča ustrezen razvoj stroke. Bolniki z redkimi nemalignimi boleznimi se spoprijemajo z mnogimi težavami, kot so pomanjkanje informacij o redkih nemalignih boleznih, ne poznavanje bolezni s strani zdravstvenih delavcev, pozna postavitev diagnoze, pogosto neustrezna zdravstvena in socialna oskrba ter tudi drago zdravljenje. Obravnava redkih nemalignih bolezni je zelo specifična in zato zahteva specialistično obravnavo z visoko usposobljenimi strokovnjaki, specialno diagnostiko in tudi večdisciplinarno obravnavo. Zaradi majhne pogostosti so pozno prepoznane razvoj novih zdravil za redke namaligne bolezni je zelo dolgotrajen, drag in za farmacevtska podjetja finančno tvegan, če pa ta obstaja, so običajno draga in zato bolnikom težko dostopna. Registri bolnikov so ključni dejavnik na področju zagotavljanja kakovosti obravnave bolnikov z redkimi nemalignimi boleznimi, spremljanje bolnikov z uporabo registrov pripomore tudi k načrtovanju in izboljšanju njihove zdravstvene oskrbe. Kot povedano se uvaja tudi register endoprotetike, Evropska unija skrbi zaradi bolezni kosti in sklepov, ki so uvrščene med prednostne naloge zdravstvene oskrbe, bolezni kosti in sklepov so namreč vodilni vzrok za bolečine in invalidnost posameznikov, kar vpliva tudi na celotno družbo in njeno gospodarstvo. Priporoča se evidentiranje vseh posegov vstavitve umetnih sklepov, artroplatsike, s čimer se omogočita spremljanje kakovosti vsadkov, dosežkov in primerjava med posameznimi populacijami. To nalogo lahko upravlja samo populacijski register kakršen je predlagani register.

Hvala lepa.