Najlepša hvala. Najprej se vam zahvalim za povabilo, da ste nas sprejeli in pripravljeni poslušati. Hvala tudi za vse lepe besede, ki jih je gospa Anja Bah Žibert namenila, zelo podrobno, kar malo že predstavlja v bistvu in bom še jaz malo povedala dejansko tudi, da predstavim naše društvo, ki deluje.

Naše društvo je tako humanitarno in deluje res v javnem interesu. Združuje odrasle in otroke. Ustanovljeno je bilo leta 1988, štiri leta kasneje pa se je preoblikovalo v Slovensko društvo za celiakijo. Danes ima 2085 članov. Naše društvo pa res se trudi na prostovoljski bazi izobraževati, povezovati. In sicer izobražujemo gostince in vse javne ustanove, prav tako člane. Prirejamo razne delavnice, pri izdelujemo letake in tudi kratke filme. Povezujemo na ta način, da imamo razne rehabilitacije za otroke, organiziramo okoli 120 otrok vsako leto peljemo na Debeli rtič, potem rehabilitacije za odrasle, okrog okoli 80 odraslih gre vsako leto v razna zdravilišča, potem rehabilitacija za družine, to je v Laškem, Zdravilišče Laško, je bilo tudi okrog 70 članov in pa rehabilitacije za mlade, to so pa predvsem študenti nad 18 do 25 let. Imamo veliko druženja, v bistvu srečanja dvakrat letno, razne izlete, pa pohode, potovanja, kjer se pač člani združujejo, izmenjujejo razne recepte, razne izkušnje, predloge in vse ostalo, kar pač nas nekako v bistvu, kar imamo pač skupnega. Od leta 1990 smo tudi enakopravni člani / nerazumljivo/ to je mednarodna organizacija bolnikov s celiakijo. Izdajamo bilten dvakrat letno in izvajamo teste, analize, kjer prav tako v tem biltenu dajemo in s tem tudi potrjujemo, kateri izdelki so lahko res brezglutenski in primerni za uživanje. Imamo tudi trajni nadzor hrane, že deklariranih izdelkov, tako da tudi tu je prostovoljci zelo močno osveščajo in nadzorujejo. Mi smo res, kot smo rekli, kot je gospa Anja Bah Žibert že prej omenila, smo praktično okoli nas vse države že poskrbljene za svoje odrasle bolnike s celiakijo, ker namreč, danes smo tukaj, da govorimo o odraslih bolnikih s celiakijo, malo smo prej, gospa, Ministrstvo za zdravje, smo, je zašlo na otroke. Ja, za otroke je, se lepo zahvaljujem, v bistvu, je poskrbljeno, mi pa smo prišli za to, da dejansko nad 26. let, kot je gospa Anja Bah Žibert povedala, ni nikakor poskrbljeno in zato se mi danes želimo pogovarjati in prositi oziroma zahtevati pravice odraslih bolnikov s celiakijo. Nanje je res čisto čisto pozabljeno. Da ne bi se tu vrnili nazaj, tisto, kar smo prej rekli, je bolniška, to je samo za starše otrok in tudi te, teh 100, malo čez 100 evrov, vse to govorimo samo takrat, kadar so otroci do 26. leta, kadar imajo starši otroke do 26. leta. Naprej ni poskrbljeno in kot je Anja Bah Žibert povedala, govorimo to o upokojencih, ki imajo izredno slab prihodek in rada bi tu v bistvu dejansko, da se držimo te teme.

In kot sem že prej navezala oziroma tudi Anja Bah Žibert, praktično, države zahodnega Balkana, kot so Hrvaška, Srbija, Bosna in Makedonija, imajo že poskrbljeno za odrasle bolnike s celiakijo, medtem so nekatere druge države Evrope Slovaška, Švica, Nemčija, Bolgarija, Grčija, Belgija, Finska, Luksemburg, Nizozemska, Norveška, Portugalska, Velika Britanija, Madžarska, Italija, Avstrija, vse te države že skrbijo za odrasle, odrasle bolnike s celiakijo. Mi smo še zmeraj brez kakršnihkoli pravic in pa ali pa dodatkov oziroma poskrbljeno za odrasle bolnike s celiakijo.

Kot je že gospa Anja Bah Žibert povedala, hrana je res bistveno dražja. Primer bom dala moko, jaz, jaz sem bolj tak slikovni človek in sem si tudi pripravila tukaj v bistvu, da boste videli, ne. Se pravi, moka Schär, ki je res deklarirana, stane 4 evre 99, na kilogram, ja. Tukaj imamo v bistvu pšenično belo moko, ki pa je 78 centov. Se pravi, da, bistvena razlika, ne, da si nekako v bistvu dejansko predstavljamo in kot je povedala, okrog 9 evrov pride kila brezglutenskega kruha, med tem kot, medtem ko vemo, kakšne so cene z glutenom.

In res, jaz sem seveda na udaru močno, zato sem mogoče tukaj malo bolj tudi čustveno vpletena, ker se srečujem s prav temi bolniki, ki praktično se odrekajo edinemu zdravilu, ki ga lahko imajo, zaradi tega, ker finančno ne zmorejo. Se pravi, če rečemo pa zelo, zelo na grobo, pravzaprav počenjajo samomor. Zakaj? Ker ne dobijo hrane, ker ne dobijo nujno potrebnega zdravila, ki bi jih ohranil pri življenju, ker morajo jesti to, tudi če jim je slabo, ampak nekaj pa pojejo, tudi če, če za to postane, ne vem, rakav bolnik in vse te, na hudo, ko grem, res, bolezni, se moramo zavedati, da ogromno ljudi več ne zmore finančno kupovati brezglutenske prehrane in mislim, da je to res stvar države, ne da delamo res neke skupine, ampak dajmo čim hitreje pomagati tem ljudem do zdravila, se pravi, do hrane, do denarja, do pomoči, da pridejo do tega. Mi imamo v društvu poskrbljeno za socialno šibke, ampak v tej draginji društvo več ne zmore, ne zmore pa zato, ker finančno presega vse te potrebe, ki pa se močno stopnjujejo.

Že v preteklosti smo imeli kar nekaj v bistvu in vsako leto, vsako leto res skrbimo in pomagamo, kupujemo izdelke, prinašamo na dom, ampak sedaj tega več ne gre. Mnogokje je tudi problem ta, da se nočejo izpostavljati, se pravi, sami veste, da v bistvu nekateri so, ne bom rekla ponosni, ampak iz ponosa ne grejo do prositi za pomoč in tem ljudem, ki so preponosni za to, da bi dobili zdravilo, moramo pomagati. Tu res hočemo pravice za odrasle, otroke. Res izredna hvala, je nekako že poskrbljeno in prosim, da prisluhnete nam tukaj in pomagate. To bi jaz nekako imela za uvod. Si res želim, da nam prisluhnete, zelo lepo ste pravzaprav vsi povedali, da tu naj bomo res enotni, združimo se, tako kot se mi združujemo in pomagamo tem našim članom. Dajte se združiti tudi vi, apeliram na vse stranke, da nam pomagajo oziroma pomagate vsem svojim državljanom z osnovno pravico, se pravi pravico do življenja, ker tu je ogroženo življenje naših bolnikov in to samo zaradi hrane, ki si je ne morejo več privoščiti.

Najlepša hvala.