Spoštovani predsedujoči! Kolegice in kolegi, predvsem pa spoštovani vabljeni, ki ste se odzvali našemu vabilu!

Naslov je morda za nekoga nenavaden, če ne pozna težav s katerimi se soočajo bolniki s celiakijo. Naslov današnje seje, ki smo ga predlagali ob sklicu, je problematika prehrane bolnikov s celiakijo. Ampak tukaj ne gre za problematiko prehrane samo v tistem ožjem smislu, ampak je celiakija doživljenjska bolezen, za katero je edino zdravilo, spoštovani, edino zdravilo dietna oziroma brezglutenska dieta. Če povem drugače, bolniki s celiakijo, ki imajo to kronično bolezen, kajti z njo se soočajo vse svoje življenje, ne morejo priti v lekarno, dati recept in dobiti zdravila, da jim bodo pomagala pri tej kronični bolezni. Tega preprosto zanje ni. In že v tem smislu so drugorazredni državljani. Kajti, vsem ostalim državljanom nekako, ki smo vezani v skladu z, bom rekla, zdravstvenim zavarovanjem in potem tudi druge oblike zdravstvenega zavarovanja, omogočamo seveda dostop do zdravil. Vemo, da nekatera zdravila so tudi zelo draga in če ti ljudje ne bi imeli tega zavarovanja, bi bilo tudi za njih težko. Za te konkretne bolnike pa te pomoči ni. Vse kar oni lahko naredijo, je, da kupujejo brez glutensko hrano, ki pa je, spoštovani in spoštovane, izjemno, izjemno draga. In tukaj je na drugi strani naloga države, da vendarle naredi korak naprej in pomaga tem ljudem.

Danes ni namen te seje, da se ukvarjamo kdo bi kaj moral narediti. Dejstvo je, da smo se v Slovenski demokratski stranki z veseljem odzvali, ko se je na nas obrnilo društvo, ki se ukvarja s temi bolniki, njihovim načinom življenja. Dobili smo se konec oziroma v drugi polovici februarja in takoj za tem oziroma kmalu za tem po usklajevanju in po tem kaj vse potrebujejo ti bolniki, pripravili tudi sklic te seje. Zato sem pravzaprav danes najbolj vesela, da so z nami predstavniki tako društva kot tistih, ki se s to boleznijo soočajo. Nenazadnje, seveda morda mislimo, da se danes že veliko govori o ljudeh oziroma bolnikih s celiakijo. Se, mnogo več kot v preteklosti. Mnogo več informacij je tudi na razpolago, ker imamo svetovni splet in ostale informacije. Mnogo lažje je, ker imamo dejavno društvo, že praktično pred osamosvojitvijo so bili, ampak na začetku je njihovo delovanje bilo bolj usmerjeno na Podravski del, sedaj pa so razširjeni že po celi Sloveniji in s svojimi aktivnostmi pomagajo pri življenju teh bolnikov, da bi nekako bilo vendarle lažje in da bi vedeli, da pri tem niso sami. Jaz(nadaljevanje jim v tem trenutku sporočam: niste sami. Niste sami, ampak želimo pa si, da niste pozabljeni, kajti ta trenutek, in jaz moram tukaj povedati, da sem bila v bistvu na nek način res zaskrbljena, ko sem spoznala po pogovoru s predstavniki, da smo praktično med vsemi temi državami, nenazadnje tudi kar se tiče bivših držav v katerih smo nekoč bili in tudi ostalih teh evropskih državah, praktično edina država, ki tega nimamo urejenega, in to je danes namen te seje, da naredimo korak naprej, in da tudi v Sloveniji poskrbimo za bolnike. Nekako podatki kažejo, da je okrog 1 % prebivalstva ima te težave, vendar tudi v pogovoru, ko sem to izpostavila, je gotovo ta odstotek, kar se tiče svetovnega prebivalstva, zagotovo višji, kajti mnoge države so, ki še nimajo takšen zdravstveni sistem, da bi lahko pravočasno oziroma takoj odkrili to bolezen. Danes je seveda marsikaj lažje, jaz pa se spomnim in tega ne bom nikoli pozabila, ko se o tej bolezni praktično ni vedelo toliko in tudi v Sloveniji ni bilo niti na razpolago tovrstne hrane, kako težko so živele družine, ki so se najprej soočile s to boleznijo pri svojih otrocih, potem da so sploh prišli do ustrezne diagnoze, koliko enega trpljenja je bilo za te ljudi in potem, kako so iskali načine, da so sploh lahko nekako zadovoljili tisto osnovno prehrano za te ljudi. Jaz sem vesela, da je danes vsaj nek korak narejen v tej smeri naprej, da je ta hrana na voljo tudi na slovenskih policah. A kaj, spoštovani, ko je pa ta hrana tako zelo draga. Samo za primer, ko govorim o povprečnem brezglutenskem kruhu, cena je okoli 9 evrov na kilogram. Zdaj si, spoštovani, predstavljajte nekoga, ne vem, posameznika z najnižjo pokojnino, ki je okoli 280 evrov ali pa invalidskega upokojenca, ki dobi 400 evrov pokojnine in na primer, da ta oseba živi sama, 150 evrov približno, da na mesec samo za kruh, kruh ki seveda ni dovolj, da preživi dan. Če želi vključiti tukaj samo testenine, spoštovani, zraven, brezglutenske testenine, ga bo stalo nadaljnjih 150 evrov. Torej, več ni dovolj za tistega, ki dobi 280 evrov, ni več dovolj. Seveda, boste rekli, imamo socialno podporo, imamo varstvene dodatke in tako naprej, ampak glejte, to so konkretne številke, da ta oseba rabi tudi bundo pozimi, tudi tople čevlje pozimi, ta oseba rabi tudi gretje, tudi vodo in tako naprej. Ampak to ne želim izpostavljati, želim vam samo povedati kaj pomeni tovrstna hrana in še več, in tukaj je pa vzgled so pa lahko nam družine, ki živijo z, bom rekla, članom družine, ki se sooča s to boleznijo. Namreč po pogovoru z njimi, in to neko nekako prej nisem o tem razmišljala na ta način, praktično celotna družina prilagodi hrano tem bolnikom. Celotna družina se odpove ostali hrani, ker se prilagodijo hrani temu bolniku. Tukaj sta dva vidika. Eden zagotovo, če gledamo na to, da na primer primer otrok zboli za to boleznijo, je zagotovo težko in kot mama vem, da bi mi bilo zelo težko, da bi moj otrok imel drugačno hrano na krožniku, kot jo imam jaz, in ne bi razumel, zakaj. Še huje bi bilo, če bi mi ob neki težji obliki to hrano morda pojedel, pa ne bi vedela. Po drugi strani so mi povedali tudi to, da je že problem kontaminacija prostora oziroma lahko noža, lahko žlice, lahko vilice in zato se starši izogibajo ostali prehrani, da zaščitijo, bom rekla, tega otroka. Verjetno je lažje, če govorimo o starejših pacientih, ampak tudi tam se lahko kaj hitro zgodi, če nisi previden in verjamem, da se, potem nekako celotna družina temu odpove.

Zdaj, ko sem pogledala podatke, sem bila v bistvu ne presenečena, ampak dejstvo je, da je pač iz podatkov znano, da se okoli 50 odstotkov bolnikov s to boleznijo sooča tudi z drugimi boleznimi, bodisi sladkorne bolezni bodisi imajo težave s kostmi. Otroci, ki niso bili pravočasno odkriti, imajo težave z rastjo, bolj dovzetni so za rakava obolenja in tako naprej in potrebujejo tudi drugo zdravniško obravnavo, se pravi. Se pravi gre samo za brezglutensko dieto, ampak velikokrat potrebujejo tudi drugo obliko zdravniške pomoči in drugo vrsto zdravil. Žalosti pa me podatek, ki sem ga pač prav tako našla in govori o pač pacientih oziroma bolnikih, ki so nekako vključeni v to društvo, kjer ugotavljajo, da pa mnogi odrasli pravzaprav ne uživajo te obvezne brezglutenske diete preprosto zato, ker za to nimajo dovolj denarja in da so včasih prisiljeni jesti tudi tisto, kar sicer ne bi smeli in jim povzroča potem težave, ampak to je realnost. Da seveda ne boste mislili, da pri tej zadevi želimo gledati zgolj politično enostransko. Mi poznamo tudi seveda poslansko vprašanje, ki ga je zastavila stranka SD in je pač v preteklem letu dobila tudi odgovor na to vprašanje, vendar pač odgovor Vlade ni bil v tem smislu konkreten, da bi lahko videli kaj konkretno se bo naredilo. Zdaj, dogovarjali so se za to, da bi se ustanovila neka skupina, ki bi vse to pregledala, ki bi potem začela proučevati to problematiko, vendar od takrat do danes, ko smo pa že marca, pa praktično ni nobenih napredkov. Jaz tudi moram reči, da sem bila nekoliko presenečena, da so pač odgovor poslanskim kolegom našim iz Poslanske skupine SD, je Vlada dala isti dan, kot je to društvo pač predlagalo, ko je dalo pobudo za ustanovitev te skupine. Tako da se mi zdi, da pa, če do tega ne bi prišlo, niti tega odgovora še ne bi bilo ali pa ne bi mogel biti napisan vsaj v tem delu, ker se pač že sklicuje na to zadevo, čeprav, saj pravim, je bila pobuda šele dana, ampak jaz sem vesela, da so tudi oni prepoznali težavo teh bolnikov in naslovili nekatera vprašanja, vendar kot rečeno, ni bilo popolnega odgovora, tudi ne odgovora, kaj menijo o rešitvah, kaj meni Vlada o rešitvah, ki so jih sprejele za te bolnike ostale države, se pravi in kako bi Slovenija rešila ta problem. Skratka, niti nekako smernic za to ni zaenkrat. Zato smo pač mi v Slovenski demokratski stranki predlagali konkretna dva predloga, vendar pa predno odgovorim, predno jih izpostavim, bi prosila še nekaj, ne. Poglejte, mi se zavedamo, da je za otroke, da je za otroke s celiakijo v Sloveniji kar dobro urejeno, zato bi si želela, da danes ministrstvo ne ponavlja to kar je že rešeno. To poznamo. Bom jaz zelo na hitro povedala. Poznamo možnosti, se pravi, da dobijo dodatek za nego otroka, sicer tisto najnižji znesek, ta je okoli 100 evrov in še nekaj, se pravi, to imamo, dodatek, olajšave pri dohodninski napovedi, pa dodatek za štipendiranje, oprostitev plačila letne dajatve za vozila. Tako da, te stvari, kar se tiče družin z otrokom, se pravi, če gre samo za otroka, so relativno, relativno dobro rešene v smislu te finančne, bi rekla, pomoči, ampak še vedno, kajne, še vedno tudi pri otrocih velja, da imajo težave, ker do te hrane ne dostopajo v organiziranem varstvu oziroma drugače povedano v vrtcih, ker enostavno vrtci nimajo pogojev, da bi lahko izpolnjevali te zahteve. Se pravi, so tudi tukaj že nekako, bom rekla, ne prikrajšani, ampak drugače obravnavani. Podobno je v šolah, še huje, se mi zdi, je poskrbljeno ali pa kar se tiče težav študentov, ki so od doma, se pravi, za tiste otroke, ki so doma, lahko vsaj starši pripravijo hrano, tisti, ki so pa študentje in so na primer tedensko oddaljeni od doma, pa praktično ni prehrane, kajti ni zadostne subvencije, da bi tisti, ki ponujajo študentom hrane, uvrstili tovrstno brez glutensko, brezglutenske obroke. Skratka, je tudi tukaj še kar nekaj manevrskega prostora. Upam, da bomo s časom naredili tudi v tej smeri korak naprej.

Prav tako bi rada povedala, da vse te olajšave, ki so, so namenjene otrokom do 18. leta oziroma do 26. leta, če seveda nadaljujejo s študijem. Ampak spoštovani, ali ko je otrok star 26 let in pol, mladostnik, ali pa 27 let ali pa 30 let, a te težave izginejo? Seveda ne, seveda ne in tudi tukaj imamo spet neurejen sistem. Se pravi, do določene starosti pomagamo, potem pa več ne, čeprav, kot sem povedala, je zanje edino zdravilo brezglutenska hrana in tukaj pa nastane dodaten problem, kajti po tem letu pa pomoči države ni več in kot ste lahko našli v gradivu, imajo države različne ureditve.

Zdaj, jaz bom pač, ne bom govorila o konkretnih, ker mislim, da je to stvar ministrstva in potem, bom rekla, tudi predstavnikov in pa ostale stroke, na kakšen način bi lahko uredili to v Sloveniji, ampak ko smo pač mi v Slovenski demokratski stranki razmišljali, bi bila zagotovo najboljša oblika neka finančna pomoč. Zakaj je to boljša oblika na primer, kot, samo da povem, kot to, kar je bilo tudi poslansko vprašanje s strani kolegov iz SD-ja, ki so pač govorili o tem, da bi se hrana dobila na recept v lekarnah? Zato, ker lekarne ne morejo ponuditi celotne hrane, celotne hrane, enostavno ne morejo postati trgovina in nenazadnje tudi ni povsod blizu lekarna, ne, tudi niso odprte, imamo potem dežurne lekarne, ki so po 30, 40 kilometrov oddaljene in če ti čez vikend zmanjka moke, ne, boš pač težko šel v lekarno, samo pač povem, da morda to ni najbolj posrečena rešitev, jo pa absolutno podpiram v tem smislu, da se rešitev vsaj išče, ampak v Slovenski demokratski stranki smo nekako bolj za tiste oblike, ki so tudi znane v sosednjih državah, ko dobijo pač nekako finančno pomoč ti bolniki.

Skratka, da zaključim, ker mislim, da danes ni prav, da govorimo o politiki, čeprav je naša naloga tukaj, da seveda nastopamo in govorimo. Mislim, da je bila naša naloga narejena s tem, da smo prepoznali težave, da smo povabili predstavnike in morda je najbolje, da nam bodo iz prve roke povedali, kakšne so njihove težave in kaj kot državljani pričakujejo od lastne države.

V Slovenski demokratski stranki pa v ta namen predlagamo dva sklepa. Prvi sklep se glasi: Odbor za zdravje in Odbor za delo, družino, socialne zadeve in invalide pozivata Vlado Republike Slovenije, da v čim krajšem času vzpostavi register bolnikov s celiakijo ter o tem poroča odboroma. Se pravi, pomembno je, da imamo končno register. Vemo, da je približen podatek nekaj čez 5 tisoč, ampak registra pa ni in tudi če ni registra, težko vemo kakšna je ta številka in koliko ljudem bi bilo pač potrebno pomagati. Ampak tudi če ta številka nekoliko odstopa, poglejte, 5 tisoč in še nekaj, to res ni številka, ki bi ogrožala proračun Republike Slovenije. To res ni številka, ki bi ogrožala katerokoli področje delovanja te države. Na drugi strani pa njihovo stanje dobesedno zato, ker je pač hrana tako draga kot je ogroženo. Tako da mislim, da tukaj gre samo za to, ali smo ali smo dobesedno toliko empatični, da bomo pač stopili na stran teh ljudi in skupaj z njimi poiskali pomoč.

In kot drugi sklep: Odbor za zdravje in Odbor za delo, družino, socialne zadeve in invalide pozivata Vlado Republike Slovenije, da Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju v treh mesecih dopolni tako, da bo bolnikom s potrjeno diagnozo celiakije omogočena kompenzacija stroškov zaradi brezglutenske diete v obliki mesečnega prejemka, ki ne bo odvisen od socialnega statusa bolnikov in ne bo obdavčen ter o tem poroča odboroma.

Kot sem povedala, mi smo pač predlagali tukaj rešitev, ki je bila nekako skupaj, bi rekla, najdena ali pa predlagana s strani, bom rekla, tako društva kot teh, ki so pač se soočajo s to boleznijo, ker menimo pač, da je to najlažji način, najhitrejša pot in zagotovo bi bila v največji pomoči tem ljudem. Tako da jaz mislim, da pač ne gre res, še enkrat, za prestiž. Gre enostavno za pomoč tem ljudem, ki se danes nekako soočajo s stisko. Sploh vemo, da se je hrana podražila in tudi ta osnovna košarica, ki je, je pač za njih dejansko res pretežka. Ta trenutek, pa preden zaključim, bi se društvu in vsem, ki pomagate tem društvu, tudi država, odgovor pač tukaj poslanskega vprašanja je bilo, da neka finančna sredstva država za to društvo namenja, hvala bogu, bom rekla, hvala bogu, saj vendar delajo za pomoč našim državljankam in državljanom, ljudem, ki so se znašli v stiski. Moram pa takoj povedati, da pa menim, da smer ministrstva, ki je nekako v tem poslanskem odgovoru nakazana, da se gleda pa socialna slika, pa mislim, da ni korektna. To je tako, kot da bi rekli, da bomo šli zdaj gledati socialno sliko in bomo zdravila delili po socialni sliki. Se pravi, do zdravil je v Sloveniji dostop omogočen vsem, ne glede na debelost njihove denarnice, pač glede na recept, ki je seveda tisti, ki seveda imamo tudi recepte, ki zahtevajo dodatno plačilo, ampak načeloma pač zdravila se ne gleda na to, kakšen je socialni status oziroma finančni položaj posameznika. Tukaj pač je njihov položaj takšen, da kot zdravilo potrebujejo brezglutensko prehrano in to moramo v bistvu prepoznati kot zdravilo in zato pač takšna rešitev.

Hvala lepa, ker ste me poslušali. Res si želim, da bi tukaj stopili vsi, ne glede iz katere politične opcije prihajamo in da pač pomagamo tem ljudem. Hvala lepa.