Hvala lepa za besedo.
Lep pozdrav vsem vabljenim.
Na našem ministrstvu smo seznanjeni in poznamo problematiko celiakije, kronično sistemsko bolezen in jo tudi aktivno naslavljamo v okviru seveda socialne in družinske politike. Zato čisto na začetku moram izraziti svoje nestrinjanje s prvim stavkom pobudnikovega pisanja, da problematika bolnikov s celiakijo je v vseh starostnih skupinah v Sloveniji še vedno neprepoznana. Rečeno je bilo že veliko poudarkov kje je prepoznana, tako da sem si jaz prav malo teksta izčrtal, da se ne bom ponavljal, ampak zavedamo se, da je edino zdravilo za to bolezen stroga in dosledna brezglutenska dieta, zato je zdrav in dostopen način prehranjevanja zelo pomemben. Ravno temu sledijo tudi številne pravice, ki naše ministrstvo nudi otrokom oziroma njihovim staršem in so namenjeni kritju njihovih povečanih življenjskih stroškov, torej dodatek, ki je bil že omenjen v višini 118 evrov mesečno in ta sredstva so namenjena povečanim življenjskim potrebam otroka zaradi njegove bolezni, to pa je pravica, ki jo denimo, v številnih evropskih državah, ki so izpostavljene kot primeri dobre prakse, nimajo. Staršem dodatno pripada, kot rečeno, tudi 5 tisoč evrov višji znesek davčne olajšave, in če to olajšavo preračunamo na nek povprečni znesek, je višina 417, skupaj s prej omenjenim dodatkom lahko tudi 535 evrov, seveda govorimo o povprečju, seveda so te olajšave odvisne od dohodka družine.
Poleg omenjenega vračila davka na motorna vozila pripada staršem otroka s celiakijo tudi najmanj trije dodatni dnevi letnega dopusta. Naše ministrstvo je pristojno, kot je bilo rečeno, tudi za področje subvencioniranja študentske prehrane, katere namen je zagotoviti študentom vsaj en topel obrok dnevno. Ministrstvo za izbiro ponudnikov subvencionirane prehrane vsako leto pripravi razpis, pri katerem sodeluje še ministrstvo za zdravje, NIJZ in študentska organizacija. Eno od razpisnih meril je tudi ponudba dietnih kosil brez glutena, ob tem pa je potrebno, kot vedno dodati, da se sistem subvencioniranja študentske prehrane zanaša na prosti trg oziroma zainteresiranost posameznih ponudnikov, da v svojo dnevno ponudbo vključijo tudi dietne brezglutenske obroke. Naše ministrstvo ne more neposredno vplivati, kateri ponudniki se bodo prijavili oziroma se prijavijo na javni razpis in kdo od njih ponuja oziroma bo ponujal dietno brezglutensko prehrano. Vseeno pa jih spodbujamo k temu tako, da jim za to podelimo več točk. Bomo pa v okviru že napovedane prenove tega sistema razmislili o dodatnih spodbudah tudi v zvezi s celiakijo. G
Glede na vse to menimo, da je za otroke in mladostnike, ki živijo s celiakijo v Sloveniji zelo dobro poskrbljeno. V tem obdobju se namreč tudi ob pomoči države naučijo živeti z boleznijo in si izbirati tista živila, ki ne vsebujejo glutena ali pa je vsebnost glutena relativno nizka. Se pa zavedamo, da je za osebe po 18. oziroma 26. letu starosti poskrbljeno slabše ter da je zadevo treba urediti primarno na področju javnega zdravstva.
Hvala.