Hvala lepa za besedo. Spoštovani predsedujoči, spoštovane članice in člani Odbora za zdravstvo in Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide, cenjeni gostje.

Na Ministrstvu za zdravje smo seznanjeni s problematiko bolnikov s celiakijo. Celiakija je prepoznana kot kronična bolezen, ki potrebuje vseživljenjsko dieto, zato je posledično zmanjšana tudi kakovost življenja pacientov in definitivno si zaslužijo posebno obravnavo. Žal moram poudariti, da so povsem napačne trditve v sklicu današnje seje, kar je nekako sicer zdaj bilo povedano v tem uvodnem govoru in sicer, da Slovenija na tem področju ni naredila ničesar. Težji položaj, ki ga imajo bolniki s celiakijo v primerjavi z zdravimi osebami, skušamo v naši državi omiliti na različne načine. Pa bi jih mogoče vseeno na kratko povzela glede na ta sklic. In sicer Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih določa pravico do dodatka za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Ta pravica se prizna na podlagi mnenja zdravniške komisije, skladno s seznamom težkih kroničnih bolezni in stanj in večinoma znaša 118,48 evrov mesečno trenutno. Z odločbo centra za socialno delo o priznanju pravice do dodatka za nego otroka pa so dodatno uveljavljene še naslednje pravice, in sicer posebna davčna olajšava za vzdrževanega družinskega člana, ki znaša za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, približno 7500 evrov letno, medtem ko pa sicer za prvega vzdrževanega otroka znaša 2000 letno, poleg tega še oprostitev letne dajatve za uporabo vozil v cestnem prometu in pa vračilo davka na motorna vozila pri nakupu novega motornega vozila. Ob tem tudi dodatni dnevi letnega dopusta, najmanj trije dnevi za starše. Ta način se staršem otrok vseeno pomaga zagotoviti financiranje dražjih brezglutenskih živil. Podobno ureditev za otroke in mladostnike imajo tudi nekatere države, ki so navedene v gradivu današnje seje, to so na primer Madžarska, Finska in pa Portugalska. Slovensko društvo za celiakijo je pobudo za omilitev posledic epidemije covid-19 za odrasle bolnike s celiakijo in pa trajno ureditev njihove prehrane naslovilo na Vlado Republike Slovenije, nazadnje spomladi leta 2020. Žal ni podatka, da bi se Vlada takrat odzvala, tudi kolikor smo seznanjeni so podobne pobude vlagali že večkrat in ponovno niso bile prepoznane do zdaj, zato smo na Ministrstvu za zdravje to pobudo, ki smo jo prejeli v oktobru 2022, se nemudoma odzvali, se tudi sestali z njimi. Predstavili so nam to problematiko, nas seznanili tudi s praksami v posameznih državah, kot je bilo že omenjeno. Zdaj glede na to, da so po državah uveljavljene različne prakse oziroma oblike pomoči bolnikom s celiakijo je za uresničitev pobude in pa za proučitev najustreznejšega načina za Slovenijo potrebno mnenje in pa uskladitev širšega kroga deležnikov, poleg predstavnikov bolnikov seveda tudi strokovno mnenje medicinske stroke. Ob tem je potrebna tudi proučitev finančnega in pa socialnega vidika potencialnih rešitev. Zato smo bili skupaj s predstavniki društva in predstavniki predstavniki društva in predstavniki Ministrstva za finance v dialogu tudi v decembru 2022, glede možnosti uveljavitve znižanja davčne osnove pri odraslih bolnikih. Seznanili smo se z dejstvom, da je za znižanje davčne osnove potrebna predhodno priznana pravica, bodisi v okviru zdravstvenega ali pa socialnega varstva. Za strokovno opredelitev zdravstvenega problema je po našem prepričanju ključna presoja razširjenih strokovnih kolegijev, to so najvišji strokovni organi na posameznem medicinskem področju, zato smo za ta mnenja zaprosili RSK za klinično prehrano in pa RSK za interno medicino, v okviru katerega nas predvsem zanima mnenje gastroenterološke stroke. Njuno mnenje pričakujemo v naslednjem mesecu.

Poleg tega Ministrstvo za zdravje v okviru javnega razpisa za sofinanciranje programov varovanja zdravja in krepitve zdravja, že vrsto let sofinancira tudi izvajanje programov Slovenskega društva za celiakijo. V naslednjem triletnem obdobju smo jim dodelili 45 tisoč 600 evrov za opolnomočenje, ozaveščanje in krepitev zdravstvene pismenosti na področju celiakije. Še posebej pomembno se nam zdi, da ta program naslavlja tudi ranljive skupine nižjega ekonomskega in socialnega statusa, se pa seveda zavedamo, da ta sredstva niso dovoljšna za reševanje nekako širše problematike.

Glede brezglutenskih obrokov v šolah, ki so bili tudi omenjeni, bi izpostavili, da je v okviru nacionalnega programa za prehrano in telesno dejavnost, ki ga koordinira Ministrstvo za zdravje. Nacionalni inštitut za varovanje zdravja je pripravil nove smernice zdravega prehranjevanja v vzgojno-izobraževalnih zavodih, ti na novo naslavljajo tudi področje medicinsko indiciranih diet in nalagajo zavodom, da za vsako medicinsko indicirano dieto zagotovijo prilagojen jedilnik osnovne prehrane. To vključuje recepture, preverjanje označb na vključenih živilih, način deljenja in pa označevanje diete, kar bo oziroma bi naj zagotovilo vso potrebno sledljivost diete za posameznega otroka.

Če nekako povzamem, je Ministrstvo za zdravje že v lanski jeseni aktivno pristopilo k iskanju sistemskih rešitev, naslovilo strokovne organe v zvezi s celostnim reševanjem te problematike, ki pa definitivno je v prvi vrsti strokovna, strokovno vprašanje.

Hvala.