Generalni direktor Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. Hvala lepa za besedo, gospod predsednik. Lepo pozdravljeni tudi člani Odbora za zdravstvo in vsi vabljeni na to sejo.

Če dovolite, mi smo pripravljeni eno prezentacijo skozi katero bi vam želeli predstaviti trenutno stanje delovanja programa zdravljenja otrok s prirojenimi srčnimi napakami in našo vizijo oziroma predlog delovanja tega centra za naprej.

Iz te prve slike pravzaprav vidite, kako multidisciplinarna je obravnava otrok in posledično tudi odraslih z boleznimi srca, koliko različnih služb in kliničnih oddelkov je pravzaprav vključenih v to oskrbo. To niso samo klinični oddelki in pa službe iz pediatrične klinike, temveč tudi interne klinike, kirurške klinike in veliko subspecialistov, ki skrbi za obravnavo otrok.

Tukaj je sicer ena klasična slika, ampak želel bi malo več povedati, vidite operacijsko dvorano. V tem tednu smo v kliničnem centru uspešno transplantirali srce enemu izmed otrok, to je slika iz te operacije. Lahko povem, da je pred 14 dnevi domači kirurg skupaj z domačim asistentom uspešno operiral otroka v kritičnem stanju, ki so ga pripeljali iz Kliničnega centra Maribor. Torej, bila je samostojno opravljena operacija slovenskega kirurga brez pomoči tujih kirurgov.

Služba za kardiologijo na pediatrični kliniki, tukaj je pravzaprav pregled števila zaposlenih. Za primerjavo smo pravzaprav so tri obdobja, in sicer leto 2017, potem obdobje do odhoda kardiologov iz tega oddelka, torej do 30. 6. 2018 in obdobje po tem času. Torej, vsi podatki so do vključno 12. november letošnjega leta. Torej, iz te preglednice vidite, da ne bom šel podrobno v številke, da je po odhodu kardiologov ostal en kardiolog, ki je prihajal, torej, prihajali so ti kardiologi iz tujine, menjali so se na mesečnem, torej v obdobju enega meseca. Trenutno imamo slovensko govorečega kardiologa iz Španije, ki ima pogodbo podpisano do konca meseca torej bo pri nas zagotavljal stalno prisotnost 2 meseca. Specialisti in pediatri tudi tukaj smo delno popolnili ekipo. Specialisti in kardiologi imamo enega. Imamo dva specializanta na tem programu. Štiri diplomirane medicinske sestre, 11 tehnikov in 1 osebo za podporne funkcije tako, da je na programu trenutno zaposlenih 22 sodelavcev tako kot je to bilo pred odhodom kardiologov in v povprečju v lanskem letu. Tukaj vidite tudi obseg. Imamo še vedno 10 postelj tako kot smo to imeli v lanskem letu. Število hospitalizacij je nekoliko naraslo. Lani je bilo vse skupaj 398 hospitalizacij letos do 12. novembra 408. Povprečna ležalna doba lani 6,5 dni, letos do 30. 6. 2018 dni in od 1. 7. 2018 naprej pa 2,9 dneva. Verjetno ste boste vprašali tisti, ki ste iz stroke zakaj se je tako zmanjšala ležalna doba? Po odhodu vseh kardiologov so se pravzaprav začele kopičiti vrste tudi v ambulantah in otroci, ki so bili v slabšem stanju smo jih hospitalizirali in so pri nas ostajali nekaj dni, zato se je v povprečju ta ležalna doba zmanjšala oziroma skrajšala, se opravičujem. Ambulantno delo. Tukaj vidimo obseg ambulantnih specialističnih pregledov, ki so bili opravljeni v letu 2017 torej preko 4 tisoč pregledov. V letu 2018 skupno do 12. novembra 2547 pregledov, pred odhodom kardiologov 1380 pregledov in po tem 1167. Potem še vse ostale obravnave, ki potekajo oziroma so potekale pred odhodom kardiologov in po tem času. Nekaj dejavnosti oziroma storitev se opravlja v drugih bolnicah. / nerazumljivo/ se opravlja v Splošni bolnici Novo mesto in pa Splošni bolnišnici Celje. Invazivni in pa internetni posegi. Tudi tukaj statistike, ki izkazujejo, da je bilo število posegov torej v lanskem letu, če pogledamo skupaj 74, letos skupaj 79, pred odhodom kardiologov 50 in po tem 29. Po obsegu vidite, da dejavnost poteka v približno enakem obsegu kot v lanskem letu. Tudi tukaj še nekaj posegov, statistik. Čakalne dobe - pomemben podatek - seveda so vendar so vse čakalne dobe ta trenutek znotraj dovoljenih čakalnih dob. Bodisi so to specialistični preglede bodisi ultrazvok srca, 24-urni holter, obremenitveno testiranje itd… Ker je program kot ste videli že na prvem slaidu zelo kompleksen pravzaprav ta trenutek združujemo normalno delovanje programa s sodelovanjem z veliko drugimi zavodi in institucijami tako v Sloveniji kot tudi v tujini. Na pomoč nam prihajajo na področju intenzivne terapije zdravniki iz Hrvaške, iz Reke in iz Zagreba prav tako kardiologi, ki opravljajo del ambulantnih dejavnosti. Pomagajo nam tudi zdravniki iz Zdravstvenega doma Ljubljana, Splošne bolnice Jesenice in še nekaj drugih bolnišnic, ki so tukaj naštete. Po nastopu tako imenovane krize smo nemudoma vzpostavili tudi elektronski naslov, na katerega so se lahko starši obračali in smo pravzaprav dnevno, kar počnemo tudi sedaj odgovarjali na vprašanje staršev, prenaročali ambulantne in druge posege. To počnemo tudi danes s tem, da je intenziviteta teh pisem staršev bistveno manjša, trenutno v povprečju od 5 do 10 elektronskih sporočil staršev oziroma vprašanj staršev na teden. Tukaj je postavljena časovnica, ki smo jo pripravili, ki prikazuje stabilizacijo torej te službe. Vidite, da v letošnjem letu pravzaprav je ključni cilj vzpostavitev osnovne dejavnosti, potem nekako od začetka naslednjega leta popolnitev kadrovske zasedbe z manjkajočim kadrom in pa, kar je ključno vzpostavitev oziroma oblikovanje stalnega tima, ki bo pokrival vsa ta področja. Nekako od leta 2022 pa, potem dolgoročna organizacija centra. Seveda je to glede na kompleksnost zdravljenja je potrebno daljše čakalno torej se opravičujem daljše obdobje, da se zadeve vzpostavijo tako, da je naša prognoza stroke, da bi lahko v polnem obsegu center deloval tam nekje do leta 2026. Strokovni svet kliničnega centra je na zadnji seji v tem tednu predlagal vodstvu kliničnega centra, da se ponovno vzpostavi center za obravnavo bolnikov v programu srčnih bolezni v kliničnem centru. Ta center je že deloval v kliničnem centru, vendar je bil z ustanovitvijo nacionalnega inštituta ukinjen, tako je stroka kliničnega centra v tem tednu predlagala zopet ustanovitev centra in delovanje programa znotraj kliničnega centra.

Še nekaj o kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo, ki je sestavni del obravnave otrok in tega programa. Na tem slajdu smo vam želeli pokazati, kako velik je obseg obravnave otrok. Torej, obravnava otrok s prirojenimi srčnimi napakami je samo manjši del tega kliničnega oddelka. V lanskem letu je bilo na kliničnem oddelku opravljenih skoraj 7 tisoč ambulantnih pregledov, preko 3 tisoč hospitalizacij, od tega je bilo samo 2,3 % otrok z boleznimi srca. V letošnjem letu, 2018, pa približno 2 tisoč 500 hospitalizacij, od tega delež zelo podoben, samo 2,2 % otrok s boleznimi srca. Operacije 2017-2018, v lanskem letu je bilo operiranih 85 pacientov, opravljenih je bilo 92 posegov, kar pomeni, da so določeni pacienti bili operirani večkrat. V letošnjem letu, tudi tu so podatki do 12. novembra, pa 58 pacientov in 62 operacij. Bili so operirani tako v kliničnem centru kot v Pragi, nekaj tudi v Italiji, v Massi, eden je bil v Izraelu in dva v Münchnu.

Tu so statistike pravzaprav od leta 2014 pa do 2018, jaz upam, da se te številke vidijo tudi na monitorju. Tu smo želeli pokazati sumarne podatke, torej, število operacij, število pacientov, delež operiranih v Ljubljani, to je zeleni stolpec, delež operiranih v tujini, modri stolpec, in pa mortaliteta, to je pa tista spodnja črta, ki jo vidite, in pa odstotki. Torej, evropsko povprečje umrljivosti je 4,5 %. Če se vrnemo pa mogoče na številke, ki so bile dejansko dosežene na tem programu, pa vidimo, da je v letu 2014 2,3 %, v 2015 2,9 %, v 2016 4 %, 2017 1 % in od 1. 1. pa do 8. novembra letošnjega leta 2,6 %. Torej vidimo, da pravzaprav vsa leta, pa tudi seveda povprečje, je bistveno pod evropskim povprečjem, kar kaže skozi številke tudi samo kvaliteto obravnave otrok. Tudi tu mogoče nekoliko bolj podrobno podane številke, ampak skozi graf je pravzaprav bilo videno že vse. Mogoče ta zadnja trditev na slajdu, ki jo vidite, torej, da smo s 1. 11. 2018 v program obravnave otrok s prirojenimi srčnimi napakami zopet vključili slovenskega kirurga, torej, ki je bil ves ta čas tudi zaposlen v kliničnem centru, je bil del te ekipe, je prišel na program, torej na odrasli program in se zopet vrača oziroma se je vrnil v program otroške srčne kirurgije.

Na kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo opravljamo veliko tudi drugih dejavnosti. Videli ste po številu obravnav, ki jih pravzaprav naredimo na tem oddelku, da opravljamo veliko drugih dejavnosti in veliko drugih postopkov zdravljenja otrok v kliničnem centru; pa da ne bom preveč našteval, seveda so vam vsi ti slajdi tudi na razpolago po zaključku seje. Tu bi posebej pokazal varnost in izvajanje programa na podlagi analize tveganj. Obdobje, ki ga prikazuje ta grafika, je avgust 2018 in potem od septembra do novembra 2018. Pravzaprav vam barve že vse povedo. Avgusta 2018, ko so prihajali v klinični center strokovnjaki nacionalnega inštituta, tako kirurgi kot kardiologi, smo beležili v sistemu odklonov zelo povečano število odklonov oziroma prijav zaposlenih. Vidite tudi po barvi, se pravi, tveganje oziroma stopnja tveganja je bila izredno visoka. Po odhodu, torej po vzpostavitvi programa znotraj kliničnega centra, pa so se zadeve zopet stabilizirale; o tem kaj več potem moji kolegi iz stroke.

Še nekaj statistik. V kliničnem centru spremljamo tudi ankete oziroma anketiramo starše in paciente v zvezi s tem, kako so zadovoljni z našimi obravnavami. Imamo tudi portal pohval in pritožb, kjer dnevno spremljamo pohvale in pritožbe staršev in na osnovi tega seveda mesečno povzemamo to v obliki statistike. Pravzaprav vam ta grafika pove vse, večino, torej preko 90 % staršev je bilo zelo zadovoljnih z obravnavo svojih otrok, z informacijami, ki smo jih podajali, in bi našo institucijo seveda priporočili naprej. Tu je nekaj pisem zadovoljnih staršev in zaposlenih, da ne bomo šli v detajle. Kar sem želel na koncu še poudariti, pravzaprav smo z novo organizacijo, z novim vodstvom pediatrične klinike v letošnjem letu program obravnave otrok s prirojenimi srčnimi napakami uspeli stabilizirati. Ustvarili smo dobro sodelovanje, bistveno boljše odnose, kar je bila dolga leta rak rana ne samo tega programa, ampak tudi kliničnega centra. Zagotovili smo stabilnost, zagotovili smo pripravljenost slovenskega kirurga 24 krat 7. Tisti, ki ste bili na spomladanski seji tega odbora, se spomnite, da je bila to ena izmed najbolj perečih točk, kako zagotoviti 24-urno prisotnost slovenskega kirurga. In pa seveda vzpostavili smo zopet pogoje za nadaljevanje tiste strategije, ki je bila že nekoč pripravljena, torej strategije za obravnavo otrok in odraslih v programu srčnih bolezni.

V naslednjem tednu naš klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo beleži 50. obletnico, ob 8.30 bo tudi slavnostna akademija, kjer bomo tudi poskušali povzeti vse strokovne dosežke tega inštituta skozi zadnjih 50 let.

Hvala lepa za pozornost.