Hvala lepa spoštovani gospod predsednik, poslanke in poslanci, ostali gostje.

Pri varuhu človekovih pravic se zavedamo problematike in seveda tudi smo zdaj začeli tudi z lastno pobudo intenzivno spremljati, ker nas to doleti vsak dan, ker se tega zavedamo in želimo pa izpostaviti nekaj zadev. Predvsem se nam zdi smiselno, da se vzpostavi načrt zdravljenja, nege, paliotivne oskrbe, če je ta potrebna po odpustu iz bolnišnice, ker namreč ugotavljamo, da se največje težave pojavljajo, ko pacienti zaključijo bolnišnično zdravljenje. Njihovi svojci jim ne znajo ali ne zmorejo zagotoviti primerne oskrbe, zato je v teh primerih nujno opremiti svojce z ustreznimi informacijami kako ravnati v kritičnih situacijah, kam se lahko v takih primerih obrnejo po informacije in pomoč. Službe pomoči na domu ne zadostujejo, pa tudi nenehno obiskovanje prepolnih urgenc z ljudmi z redkimi boleznimi skoraj, da ne smiselno.

Obvezno je potrebno vzpostaviti mrežo paliativne oskrbe za osebe z redkimi boleznimi pa tudi sicer za celotno Slovenijo. Dobro bi bilo povezovanje in mi to tudi spodbujamo, civilne družbene na tem področju s podporo države, da se ljudi ustrezno izobrazbi. Tako kot z bolniki je potrebno informirati tudi starše otrok z redkimi boleznimi, saj ti prej ali slej postanejo ali so že negovalci in oskrbovalci svojih otrok.

Varuh večino kritik povezanih z zdravjem prejme na račun premajhne informiranosti pacientov in svojce, s strani zdravstvenega osebja. Srečali smo se tudi že z ministrom za zdravje, gospo državno sekretarko in ekipo, kljub temu pa smo 1. oktobra na Ministrstvu za zdravje naslovili poizvedbo v kateri ministrstvo sprašujemo, kako ocenjuje trenutno stanje na področju redkih bolezni v Sloveniji ali je register redkih bolezni že vzpostavljen, če ne kje so razlogi za to, kako potem uresničevanje državnega načrta dela na področju redkih bolezni v Republiki Sloveniji.

Prav tako jih prosimo, da nas seznanijo z letnim akcijskim načrtom za leto 2018-2019 nanašajoč se na časovni okvir državnega načrta dela na področju redkih bolezni v Republiki Sloveniji, potem kako je z oskrbo paliativne oskrbe za otroke z redkimi boleznimi, je ta vezana le na bolnišnično okolje ali vključuje tudi pomoč na domu, kakšne so zaveze, načrti, strategije Ministrstva za zdravje na področju redkih bolezni, kakšna je trenutno aktivnost ministrstva na tem področju.

Ko bomo dobili odgovore na to pobudo, ki smo jo postavili, do danes je še nismo, potem bomo tudi v skladu z našimi pristojnostmi zahtevali nadaljnja pojasnila oziroma akcijske načrte in pa, da ministrstvo na tem področju nekaj naredi.

Dejansko se zdi, da je na papirju, da stvari dokaj dobro izgledajo ampak sprejet imamo državni načrt in podobno, v praksi pa te stvari ne zaživijo, zato pričakujemo odgovore na to, kje prihaja do težav, poleg finančnih, ki seveda vedno bodo, da so določene stvari, ki so dobro zastavljene tudi ne realizira.

Hvala.