Najlepša hvala. Lep pozdrav vsem. Zdaj, hvala za te pohvale predsednik za dobro pripravljen sklic. Saj politiki smo konec koncev tukaj oziroma poslanci, da iščemo rešitve in jih iščemo tudi v strokovni literaturi oziroma se tudi saj nekateri želimo strokovno podkovati tudi o temah, ki jih sklicujemo. Kajti v zadnjem času, predvsem zadnje pol let kar veliko svari kar v medijih slišimo, predvsem, mislim glede redkih bolezni, pa vendar moramo paziti tudi stvari niso tako enoznačne, kot jih mediji prikazujejo in je dobro, da če že iščemo rešitve na različnih področjih, slišimo tudi, slišimo pa upoštevamo seveda tudi strokovne smernice oziroma tiste, ki na tem področju delajo. Zato tudi vabljeni tisti, ki smo nekako ocenili, da nam lahko pri tem pomagajo.

Zdaj, kar se tiče problematike redkih bolezni v Sloveniji, jaz bom sicer nekaj iz našega predloga oziroma zahteve za sklic povedala, pa verjamem, da bodo vsi tisti vabljeni, ki so zadeve še toliko bolj znali osvetliti. Kaj so redke bolezni, verjetno vemo vsi, da so to bolezni,ki prizadenejo majni del prebivalstva, da imajo nekako svoj položaj v zdravstvu, da se redko bolezen v Evropi opredeli, če prizadene eno osebo na 2000 tisoč ljudi oziroma manj kot pet na 10 tisoč prebivalcev. Velja pa tudi za redke bolezni. Velja pa tudi za redke bolezni, da je za njih značilno, da hitro napredujejo, so kronične in neozdravljive, kar pomeni, da na koncu po nekaj mesecih ali nekaj let pomeni tudi to izgubo življenja oziroma smrt tistega, ki je obolel z redko boleznijo.

Pri vsem tem prebiranju literature je tudi znano, da pediatri in zdravniki se z redkimi boleznimi srečujejo dosti krat tudi nepripravljeni. Dostikrat se srečajo z boleznijo, ki so premalo poznane, ki se nekako na novo odkrivajo, kajti vsaka redka bolezen ima neke druge klinične slike, drugačne diagnoze se lahko postavljajo, lahko so dolgotrajne, mislim, diagnostika je lahko zapletena dolgotrajna in seveda tudi na tem področju je zdravljenje lahko marsikdaj prepozno, neuspešno, pa tudi frustrirajoče za tistega, ki se srečuje s to boleznijo, torej za zdravnika. So pa redke bolezni, zdravljenje redkih bolezni tudi s finančnega vika konec koncev zelo drage.

Zdaj, v Evropi je že leta 1999, so postale redke bolezni nekako prioriteta v smislu hitrejšega prepoznavanja zdravljenja, kakovostne diagnostike, razvijanja tudi novih zdravil. Leta 2009 je bil objavljen dokument s priporočilom Evropske komisije, evropskem ukrepanju na tem področju. Vse države članice so se obvezale, da usmerjeno in organizirano pristopajo k obravnavi redkih bolezni. Med njimi seveda tudi Slovenija, ki je leta 2012 sprejela oziroma predstavila državni načrt dela na področju redkih bolezni do leta 2020. To je v bistvu do naslednje leta in v njem opredelila nekako štiri glavne cilje, in sicer prvi: opredelitev in spremljanje redkih bolezni, med njimi tudi vzpostavitev nacionalnega registra za redke bolezni. Potem naslednji cilj, izboljšati možnosti zgodnje diagnostike in dostopnosti tudi primerne medicinske obravnave, med njimi vzpostavitev nacionalnih referenčnih centrov in njihovo povezovanje mednarodne referenčne zveze. Razvoj rehabilitacijskih programov za bolnike z redkimi bolezni in tako naprej. Potem naslednji glavni cilj izboljšati mehanizme celostnega pristopa k redkimi boleznimi. To je, recimo, spodbujati kvalificiranje bolnikov v smislu poklicnega izobraževanja in zaposljivosti, predlagati ukrepe za podporo družini z osebami, ki imajo redke bolezni vključno s pomočjo na domu. Vemo, da v družini kjer se pojavi ali pri otroku ali pa tudi kasneje redka bolezen, seveda ni samo tisti, ki je zbolel pomoči potreben, ampak tudi svojci, ki se srečujejo s takšno boleznijo, ki konec koncev spremljajo bolnika in dostikrat je zelo frustrirajoče za tistega, ki to spremlja. Če se postavite v vlogo starša, tudi ko staršu povedo, da otrok ima neozdravljivo bolezen, da so to kar hude travme.

In zadnji cilj: izboljšati dostopnost do informacij za paciente, zdravstvene in druge strokovne delavce ter splošno javnost. Med njimi je bilo zapisano, da je potrebno vzpostaviti nacionalni center za redke bolezni. Vzpostaviti izobraževalne module in izobraževalno gradivo za različne takšne skupine, torej zdravstveni in drugi strokovni delavci, bolnike, javnost in pa informiranje o redkih boleznih.

Potem dve leti kasneje 2014 je Ministrstvo za zdravje podprlo projekt za vzpostavitev nacionalne kontaktne točke za redke bolezni, to danes lahko na spletu tudi si pogledate in ta kontaktna točka oziroma spletna nacionalna kontaktna točka je nekako začela delovati leta 2016. Njen namen je povezovati med seboj ustanove, strokovnjake, bolnike, starše, svojce, zdravnike in tako naprej. Prvo finančno zagotovitev, da ta spletna stran, če lahko tako rečem, kontaktna točka deluje, je bilo nekako do konca leta 2016. In kot predlagatelj bi tudi prosila ali ta kontaktna točka ima zagotovljene finančne vire še naprej ali je to v bistvu nekako bilo pa zadeve ne bodo šle več naprej oziroma bodo stagnirale ali pa se bo ta spletna kontaktna točka tudi nadgrajevala in pa seveda sledila še ostalim ciljem.

Zdaj, potem 1016 je bila sprejeta tudi Resolucija o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2016-2025, ki smo jo podprli tudi v Državnem zboru in med besedilom oziroma v večji aktivnosti za izboljšanje zdravstvenega varstva pacientov je tudi zapisano. Citiram: »Izkoristili bomo priložnosti, ki jih ponuja čezmejno zdravstveno varstvo, torej referenčni centri in izboljšali obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi in otrok s posebnimi potrebami.«

Sami akcijski načrti in strategije na področju zdravstva v Sloveniji seveda sledijo evropskim smernicam na področju redkih bolezni. Vprašanje pa je ali to v praksi deluje ali je to samo strategija, ki je napisana na papirju ali sledijo tukaj tudi zakonske osnove ali sledijo tukaj vse inštitucije, vsi tisti, ki so zavezani, da to strategijo izpolnjujejo seveda, poleg še enkrat zakonodajalcu.

Posebej pomembna, kot sem jaz oziroma smo v Poslanski skupini gledali, tudi ta vzpostavitev oziroma izvedba ciljev vzpostavitve nacionalnega registra redkih bolezni. Zdaj posamezne klinike oziroma univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana so nekako izvedli oziroma je deloval projekt, mislim da v sodelovanju z NIJZ-jem in pa z splošno bolnišnico Slovenj Gradec in pa UKC Maribor, se izvajal raziskovalni projekt Analiza in razvoj področja redkih bolezni v Sloveniji in kolikor sem jaz razumela iz tega projekta naj bi nastala tudi platforma za register redkih bolezni v Sloveniji.

Jaz sem na to temo že pred počitnicami oziroma mislim, da nekje v juniju postavila na Ministrstvo za zdravje vprašanje ali nacionalni register za redke bolezni že deluje. Zdaj odgovor je bil, citiram: »V letu 2018 je ministrstvo dopolnilo zakon o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva z registrom redkih nemalignih bolezni, kar bo omogočilo uvedbo nacionalnega registra redkih bolezni. Nacionalni register redkih bolezni še ni vzpostavljen, bo pa ministrstvo imenovalo delovno skupino, ki bo pripravila izhodišča za uvedbo registra«.

Zdaj glede na to, da je bil nek pilotni projekt izveden, ne nek ampak pilotni projekt, ki je bil financah tudi, torej preko raziskovalnih sredstev. Da je v akcijskem načrtu redkih bolezni to zapisano, da je to eden izmed ključnih ciljev in da bi ministrstvo sredi leta 2019 odgovarja, da tega še vedno ni, kljub temu, da je bil zakon o tem sprejet, kar vemo.

To je bil sprejet v prejšnjem mandatu in je bilo rečemo, da bomo to prevzeli NIJZ in pediatrična klinika, se po informacijah, pa me boste popravili, ker tisti, ki delate na tem, verjetno bolje veste, niso. Se to naj bi vzpostavilo, vendar niso zagotovljena sredstva. Zato, torej je to eno področje, torej ali Slovenija izvršuje oziroma sledi tem evropskim strategijam, še enkrat v praksi ali samo v nekih delovnih načrtih, ki jih zakonsko tudi v primeru tega registra podpre potem pa se ne najdejo finančna sredstva ali pa so danes stvari po treh mesecih, glede na odgovor ministrstva mogoče pa le odgovor drugačen.

Zdaj ena še druga zadeva, ki pa se je nekako v javnosti zdaj najbolje eskalirala je pa seveda finančna sredstva za zdravljenje teh redkih bolezni oziroma za zdravila, ki jih potrebujejo ti, bom rekla otroci pa tudi odrasli za hitrejše zdravljenje. Mogoče celo za dobro ozdravitev ali so ta finančna sredstva na strani ZZZS-ja zagotovljena oziroma kako se te zadeve rešujejo tudi na področju zavarovalnice. Hkrati pa drugo vprašanje, ki je bilo v javnosti izpostavljeno in pravim niso tako verjetno enoznačne informacije, ki so bile.

Kako je z zdravili, ki niso registrirana v Sloveniji pa so registrirana v Evropski uniji in kako je z zdravili, ki niso registrirana niti v Evropski uniji. Torej na kakšen način Slovenija lahko pripomore konec koncev k temu, da ta zdravila, ki bom rekla niso registrirana niti v evropski uniji, sproži to registracijo, ker vemo, da imamo centralizirano in decentralizirano to, bom rekla, zdaj se ne znam strokovno, ampak priznavanje teh zdravil. Kako lahko Slovenija, ali je Slovenija sposobna na primeru, recimo, saj kot sem rekla, saj vemo zdaj ta zadnji primer Krisa vsi, ki se je veliko govorilo, da to zdravilo ni registrirano ali je Slovenija sposobna ali je možno sploh, da sproži sama ta postopek.

Koliko je meni znano, morajo sprožiti tudi ostale države, ampak ali Slovenija lahko pobudnica pobudnica tega, da se zdravilo prizna v Evropski uniji, v državi in da se to zdravilo pripelje.

Jaz ne govorim zdaj o zdravilih, ki vemo da so potrebne različne raziskave, ki potrdijo zdravilo kot takšno, da je res tisto, ki pomaga ali ki ga je lahko priznati, govorim o zdravilih, ki so preizkušena zdravila in to verjetno veste, tisti ki dela na tem veliko bolje, predvsem pa zdravniki in pa iz agencije.

Tako da jaz bi tukaj rada ta dogovor, da se tudi v javnosti pove, kakšni so načini da Slovenija lahko pripomore k pridobitvi zdravila ampak jaz bi rada ne birokratski odgovor. Poglejte, ta predpis je takšen pa takšen mi pa ne moremo zato ker to pa to, ker teh birokratskih odgovorov mamo včasih preveč in potem reče ker tam eno vejico v nekem zakonu ne štima, mi tega ne moremo narediti.

Nihče pa ne predlaga poslancem, da to vejico odpravimo, recimo. In potem prihaja do različnih dezinformacij ali pa napačnih informacij ali kakorkoli in potem se nekateri, bom rekla preveč zaleti v kakšen zid.

Zdaj, po podatkih Zavoda za zdravstveno zavarovanje se naj bi finančna sredstva namenjena za zdravila na področju redkih bolezni zelo povečala v zadnjih letih, od leta 2014-2017 naj bi se ta proračun za kar 81 % povečal in da naj bi letno znašala tu nekje 35 milijonov evrov, kar je 12 % vseh sredstev za zdravila.

Tako, da na koncu koncev torej je več vprašanj, torej vprašanj zdravil, vprašanj finančnih sredstev, vprašanja kje pri izvrševanju načrta izvajanja aktivnosti in redkih bolezni Slovenija je, kje smo tu na ravni, konec koncev Evropske unije ali deluje ta nacionalni register, kako deluje, kje je dostopen itd.

Ker jaz mislim, da ti primeri, zadnji ki so bili ni edini v Sloveniji, da bo takšnih primerov še več, da se konec koncev potem zbirajo včasih zamaški, danes pa finančna sredstva in potem se dogajajo raznorazne »mehanacije« tako na strani, bom rekla tistih, ki zbirajo pa vidimo kaj se potem s tem denarjem lahko zgodi, da na koncu trpi predvsem tista družina, ki je pričakovala da bo s tem denarjem prišla do zdravila in ozdravila sovjega otroka, na koncu pa potem poslušamo na eni strani, da so tu birokratske ovire na drugi strani, da se denar odtuji itd.

Jaz bi prosila, da odgovore, ki jih dobimo s strani vseh vabljenih, ki smo jih predlagali so korektni in da povedo resnično stanje takšno kot je in kaj lahko vse v tem delu, torej kaj lahko naredimo, da bo, ne da bo manj kriz, ker jih ne bo manj, toliko otrok, ki jih imamo z redkimi boleznimi verjetno se bodo te stvari višale ampak, kako lahko vsem ostalim družinam tudi povemo kaj se da na tem narediti oziroma kaj lahko v tem trenutku naredimo.

Vabljeni so tudi predstavniki sklada / nerazumljivo/ z enega samega razloga, namreč ta sklad, ki sem ga jaz spremljala je tudi v Križankah naredil dva koncerta, lani in letos in podporniki tega koncerta so bili poleg predsednika države, predsednik vlade, ministrica za delo in družino, varuh človekovih pravic in če se pojavijo takšni ljudje na teh oziroma imanentni, jaz jih spoštujem predvsem varuh, ki večkrat na to opozarja, na stanje bolnikov, vseh tudi na redkih boleznih, da to ni prazno upanje za te ljudi, če podpre en takšno zadevo, predsednik vlade, predsednik države, glejte potem je potrebno jasno povedati kaj bo država na tem naredila, ne samo kot takem ampak tudi mi kot zakonodajalci kaj lahko naredimo.

Toliko za začetek, mi smo predlagali še en, dva sklepa, ki sta v smislu, da Odbor za zdravstvo poziva Vlado Republike Slovenije in Ministrstvo za zdravje, da v roku 30 dni poroča Odboru za zdravstvo o izvedbi načrta dela na področju redkih bolezni do 2020 in o aktivnostih za pripravo načrta dela na področju redkih bolezni za odboje 2021-2030.

To so datumi, ki so tudi v odgovoru na moje poslanske vprašanje, zato je tu tako zapisano in pa Odbor za zdravstvo poziva Vlado Republike Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije, da v čim krajšem času izpostavita nemoteno delovanje nacionalnega registra za redke bolezni.

Hvala.