Lep pozdrav vsem skupaj. Pričenjam 17. nujno sejo Odbora Državnega zbora Republike Slovenije za zdravstvo, ki je sklicana v skladu s 47. in 48. členom Poslovnika Državnega zbora Republike Slovenije, in sicer na podlagi zahteve Poslanske skupine SDS.

Obveščam vas, da so zadržani in da se seje ne morejo udeležiti naslednji člani odbora: kolega Cigler in kolega Žiža. Na seji kot nadomestni člani odbora s pooblastili sodelujejo: kolega Prednik Jani namesto kolegice Bojane Muršič in kolega Aleksander Reberšak na mesto kolegice Ive Dimic.

Obveščam vas tudi, da so udeležbo na današnji 17. nujni seji odbora za zdravstvo napovedali varuh človekovih pravic gospod Peter Svetina, ki ga pozdravljam med nami. S Strani NIJZ je direktorica gospa Nina Pirnat in predstojnica zdravstveno podatkovnega centra gospa Metka Zaletel, pozdravljeni. In s strani Javne agencije za zdravile in medicinske pripomočke direktor Momir Radulović ter gospa Sabina Zalar in gospa Barbara Razinger, tudi lepo pozdravljeni.

Prehajamo na določitev dnevnega reda deje odbora. S sklicem seje, dne 1. 10. letos ste prejeli predlog dnevnega reda seje odbora, in sicer 1. in edina točka, problematika redkih bolezni v Republiki Sloveniji. Zahteva Poslanske skupine SDS za sklic nujne seje odbora, z dnem 30. 9., je objavljena na spletni straneh Državnega zbora. Moram pohvaliti predlagatelja, da je tokrat bil res tako dober sklic tudi s kakšnim znanstvenim člankom za prebrat, kar upam, da se bo tudi nadaljevalo, tudi pri drugih tovrstnih sklicih, ne le tega predlagatelja.

Torej, ker do pričetka seje nisem prejel predlogov za širitev dnevnega reda oziroma za umik točke dnevnega reda, je določen dnevni red seje, kot je bil predlagan s sklicem.

Prehajamo na 1. TOČKA - PROBLEMATIKA REDKIH BOLEZNI V REPUBLIKI SLOVENIJI. Vabljeni k 1. točki dnevnega reda so bili predlagatelj zahteve Poslanska skupina SDS s prvopodpisanim Danijelom Krivcem. Vlada, Aleš Šabeder, minister za zdravje, Nina Pirnat direktorica NIJZ, Momir Radulović direktor JMZP, prof. dr. France Stele predsednik Zdravstvenega sveta, prof. dr. Tadej Battelino predstojnik v UKC, Marjan Šušelj, generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, docent dr. Urh Grošelj UKC Ljubljana, Peter Svetina varuh človekovih pravic, prof. dr. Borut Peterlin koordinator orpha.net UKC Ljubljana in dr. Nejc Jelen predsednik Društva Viljem Julija.

Besedo dajem predlagatelju zahteve Poslanski skupini SDS. Kolegica Jelka, izvoli.