Hvala lepa za besedo gospod predsednik. Lep pozdrav vsem skupaj.

Torej, kot je bilo rečeno, moje ime je Barbara Kobal Tomc, prihajam z Inštituta Republike Slovenije za socialno varnost, ki je bil danes že večkrat omenjen, zato mislim, da je prav, da pravzaprav že na začetku razprave podam nekaj informacij.

Moje mnenje je, da imamov Sloveniji res izjemen model osebne asistence ne samo v evropskem merilu, ampak celo v svetovnem merilu. In to je v bistvu sistem, ki je po moje eden od najbolj prijaznih sistemov do uporabnika.

Slišali smo že danes kaj je pravzaprav bistvo osebne asistence in slišali smo tudi, da se s tem, ko smo sprejeli zakon nekako približujemo temu kar smo podpisali z ratifikacijo konvencije o pravicah invalidov, torej konkretno 19. člen, da zelo prispevamo k deinstitucionalizaciji. Že sam termin deinstitucionalizacije pravzaprav apelira na to, da vlagamo v ljudi, v človeka, ne pa v neke zidove in tako naprej. Nismo danes slišali enega pomembnega strateškega dokumenta, in to je Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva kjer smo se tudi zavezali, da bomo krepili in to močno krepili storitve v skupnosti. In s tem našim zakonom pravzaprav gremo nekako naproti vsem tem plemenitim ciljem.

Pomembno je, da je v ospredju tega zakona, to se mi zdi, da je res unikum, prvi zakon v Sloveniji, ki je tako narejen. Je uporabnik, njegova individualna potreba ne pa v bistvu njegova diagnoza oziroma ne pa njegov status. Tako, da to se mi zdi v bistvu en pravzaprav res civilizacijski dosežek.

Vsi smo se takrat, ko je bil zakon sprejet tega zelo razveselili. Jaso pa je, seveda, da po enem letu se pokaže kar nekaj stvari, ki bi jih bilo najbrž treba spremeniti. Zato mi je, bom rekla, na tem mestu kot državljanki mogoče žal, da si nismo vzeli morda enega leta časa, da bi predlagane storitve oziroma rešitve najprej stestirali, čeprav zadnje čase po medijih veliko slišimo, da v Sloveniji zapravljamo denar samo za razne študije in pilotne projekte, pa vendar, če bi tukaj imeli pilotni projekt, bi najbrž tudi mogoče tudi današnje seje ne bi bilo.

Tako da, kot smo danes že slišali osebna asistenca v Slovenskem prostoru ni nova. Invalidske organizacije so približno 20 let izvajale različne programe osebne asistence in programe za neodvisno življenje invalidov. Takrat je bil pravzaprav fokus na samem izvajalcu, torej na invalidskih organizacijah. Invalidske organizacije so pridobivale sredstva in so jih po sovjih internih pravilnikih, pravilih pravzaprav dodeljevale svojim uporabnikom. Torej, upravičeni do tega so bili člani in članice njihovih organizacij. Moram reči, da v programih osebne asistence so bili takrat večinoma gibalno ovirani in slep in slabovidni, saj je bil pravzaprav diapazon obsega pomoči ali podpore tukaj zelo različen od spremstva pa pravzaprav do pokrivanja pomoči ali podpore pri opravljanju vseh življenjskih opravil. Zato tudi danes smo slišali že nekajkrat, da pravzaprav je ocena števila uporabnikov in nenazadnje tudi izvajalcev izhajal iz naše analize programov osebne asistence in neodvisnega življenja invalidov. In takrat, kot je bilo danes že povedano, pa ne bom sedaj vseh številk nekako šla čez, ampak takrat smo ugotovili, da v letu 2017 je bilo 117 oseb, ki je prejemalo 30 ur ali več ur pomoči. 30 ur je pravzaprav danes vstopni prag v sistem osebne asistence.

Glede na projekcije smo takrat rekli, da ob nespremenjeni strukturi ali pa obsegu pravzaprav upravičencev bi lahko osebno asistenco prejemalo od 300 do 350 oseb. Danes je seveda zadeva precej drugačna, kajti zakon je pravzaprav na nek način precej drugače zastavil osebno asistenco, kot je bila zastavljena ko je še bila projektno financirana. Fokus je sedaj izključno na uporabniku. Torej, število ur se obračunava glede na dejansko stanje, ki ga izvajalec opravi pri uporabniku. In tega izbere uporabnik sam. Torej z zakonom smo v bistvu uporabnika zelo opolnomočili, mu dajejo pravzaprav vsa pooblastila, da lahko upravlja z osebno asistenco, da se samostojno pri tem odloča.

Razširili smo tudi krog izvajalcev. Razširili smo krog upravičencev. Nenazadnje tudi krog upravičencev v smislu starostne strukture. Mi smo zdaj tudi rekli, da če so osebe, ki so starejše od 65 let že prej prejemale osebno asistenco, lahko prejemajo tudi naprej. Končujem. Skratka, iz položaja oskrbovanca, smo prešli v položaj nekoga, ki pravzaprav sam odloča o svojem življenju.

Zaključila bi s tem, ne glede na to, da pač imamo res dober zakon, pa lahko rečemo, da je nekaj groženj pri izvajanju zakona – več o tem bo seveda povedala evalvacija – jaz bi kot prvo grožnjo izpostavila nepoznavanje koncepta osebne asistence, ne samo pri izvajalcih osebne asistence, ker nenazadnje vemo, da izvajalci nimajo niti nekega zelo formalnega, dolgotrajnega izobraževanja, ampak tudi pri samih uporabnikih. Uporabniki so kar naenkrat dobili moč in včasih pravzaprav s to močjo ne vejo, kako ravnat. Seveda pa morajo osebno asistenco dobro poznat tudi družinski člani.

Zato se mi zdi zelo dobro, da smo dobil koordinatorje na CSD-jih, ki pravzaprav pomagajo pri temu, da rušimo te tabuje, kaj je osebna asistenca in kaj ne. Pa še ena grožnja, se mi zdi, ta je pa kolizija vlog, kajne, o kateri bomo najbrž danes še tudi kaj slišal, jaz bi izpostavila eno… Ena oseba ima lahko veliko funkcij. Lahko je formalni izvajalec, torej s.p., lahko je neposredni izvajalec, torej osebni asistent, lahko je družinski član, lahko je zakoniti zastopnik in mogoče še kaj bi se našlo, kajne? Skratka, zagotovo se je s tem kakovost življenja družine izboljšala, ampak, smo rekli, v fokusu je uporabnik. Torej, kaj smo s tem naredil za uporabnika?

Samo še ocena o ocenjevalnem orodju – vsakič, ko bomo naredil ocenjevalno orodje, ki bo izhajalo iz ocenjevalne lestvice, ki ne bo temeljilo na dokazih, ki ne bo temeljilo na izvidih, na statusih, bo vedno – ob še tako natančnih navodilih – obstajala možnost subjektivne presoje. Tako da, mislim, da se moramo tega zavedat. Če želimo popolnoma izničit subjektivno presojo, potem moramo it na sistem diagnoz. Ampak mislim, da s tem, pač, ne bomo rešil problema, zaradi katerega je bil v bistvu Zakon o osebni asistenci sploh narejen. In še to bi rekla – orodje je stvar, ja, je stvar…