/izklopljen mikrofon/

A, v redu. Zdaj pa ne smem biti preveč glasen. Zveza društva diabetikov Slovenije je seveda takoj, ko je izvedela, da sta strokovna kolegija UKC-ja podala strokovne kriterije za odobritev sistema zaprte zanke, seveda takoj pristopila zraven, kajti v temu vidimo seveda velik napredek za naše člane oziroma za vse osebe s sladkorno boleznijo. Zveza kot taka združuje sicer 14 tisoč članov, ampak deluje pa ali pa trudi se delovati v imenu vseh članov, vseh oseb s sladkorno boleznijo. Kot je že kolega povedal, v Sloveniji je okrog – po podatkih NIJZ-ja 200 tisoč oseb s sladkorno boleznijo tip 1, tip 2, nosečniška pa še kakšna bi se našla.

To je bolezen, ki se zelo hitro širi. Po nekih podatkih naj bi čez 20 let bilo že okrog 300 tisoč oseb s sladkorno boleznijo. Seveda smo pristopili k tem smernicam in takoj odprli tudi peticijo, kajti zdelo se nam je pomembno, da vidimo tudi na terenu kakšno je mnenje o tem tehnično medicinskem pripomočku in lahko povem, da zadnji podatek, ki ga imam, je baje 6 tisoč, malo manj kot 6 tisoč 300 podpisov, tako da kot reprezentativna skupina ljudi menimo, da lahko kar podamo kot javno ali pa kot mnenje na javno razpravo, da je tehnično medicinski pripomoček potreben.

Kolega je prej malo povedal kaj to pomeni, da človek oziroma oseba s sladkorno boleznijo vsakih 20 minut pomisli na svojo bolezen. A veste, to se tako mogoče malo čuje – ja, pa saj je, ampak, če dovolite samo par primerov. Obrok, seveda pred obrokom inzulin, pol pa kar naenkrat izveš, da moraš nujno nekam iti pa peš, pa teči, pa ne vem, kakorkoli. Seveda krvni sladkor se začne pa nižat. Kaj pa sedaj? Ali pa nimaš, si nekaj planiral, pa si dal manj krvnega sladkorja. V redu, v tem primeru se da več, ampak hočem nekaj drugega reči. Zdaj pa to projicirate na otroka, ki sploh ne razmišlja o teh stvareh. Otroci so – saj vemo, živijo v svojem svetu in ta črpalka z algoritmom, ki ga ima – programom, če želimo, pomaga pri takih odločitvah, ko se v bistvu otroci spozabijo. Vi morate vedeti, da otroci imajo na žalost od enoletnih otrok pa še manj, pa do adolescence, ko – ne vsi seveda, ampak razmišljajo po svoje. In s to črpalko jim lahko zelo, zelo, zelo bom rekel olajšamo življenje s sladkorno boleznijo. Kajti črpalka neprestano, oziroma vsake 3 minute oziroma naprava za neprekinjeno merjenje meri krvni sladkor in na osnovi teh meritev ukrepa.

Seveda pošilja te podatke, kar se nam zdi sicer zelo pomembno, te podatke tudi v oblak in lahko starši s pomočjo seveda programa tudi kontrolirajo kaj se dogaja z otrokom. A veste, v vseh šolah nimajo otroci, ali pa tudi v vrtcih ne nekoga, ki bi skrbel za njih, ko imajo sladkorno bolezen. Seveda otroci so otroci, razgrajajo – mislim razgrajajo – se gibajo, vse pa nehote gre lahko v hipoglikemično reakcijo. Kaj pa sedaj? Kdo ukrepa? Seveda lahko starši s pomočjo teh aplikacij tudi na ta način lažje ukrepajo in obvestijo vrtec, šolo ali kakorkoli. Sicer to bo gospod profesor Battelino malo boljše vedel povedati, kajti on dela s temi otroci in pozna verjetno ogromno takih primerov.

Ja, Zveza društev diabetikov je pristopila k temu, kajti menimo, da je to stvar, ki je potrebna. Seveda, kot je gospod kolega iz ZZZS-ja omenil; res je, do sedaj imamo možnost do črpalke, vendar je to nov tip črpalke in smo tudi s pobudo na ZZZS šli, da se odpre nova šifra črpalke, ker je to nov tip medicinsko-tehničnega pripomočka, ali zelo, zelo izboljšan tip medicinsko-tehničnega pripomočka. In menimo, da se s tem pripomočkom da kakovost življenja otrok, mladostnikov zelo bi rekel izboljšati, predvsem pa v času premakniti ali pa celo nikoli več hudih posledic, ki jih lahko neurejena sladkorna bolezen prinese. Kot ste že omenili, amputacija prstov, slepota, dializa, a veste to so bolezni, s katero mora potem človek živeti otrok, mladostnik, odrasel živeti celo življenje. To ni – aha, imam bolezen, čez dva meseca bom zdrav. Ne, to je večna spremljevalka ji pravim jaz. In treba je pa pomisliti še nekaj, da ti otroci, mladostniki, če slučajno pride do teh hudih zapletov, seveda ti ljudje potem tudi ne morejo družbi nič dati, kajti so invalidi, nezaposljivi tudi. In so ponovno strošek drž…- no, ne smem tako se izraziti. Ampak so na bremenu države, kar tudi ni prav. Ampak najbolj, najbolj pomembno je, da te ljudje imajo kakovostno življenje do konca svoje življenjske poti.

Tako, da če boste pa še kakšno vprašanje imeli – jaz bi na kratko tukaj zaključil. Prosil bi, da nam pomagate pri uveljavitvi teh pravic. Seveda v tem času se je tudi na samem zavodu že premaknilo kar nekaj naprej, ampak ja. To bi bilo z moje strani zaenkrat na kratko.

Hvala lepa.