Hvala lepa za besedo, gospa predsednica. Spoštovane poslanke in poslanci, spoštovana državna sekretarka, spoštovani vabljeni in ostali prisotni.

Pred vami je predlog zakona, katerega namen je zagotoviti ustrezno zakonsko podlago za programe obnovitvene rehabilitacije in zdravstvenega letovanja otrok ter mladostnikov. Poudariti je treba, da gre za programe, ki se izvajajo že več desetletij. Težava je, da imajo trenutno ti programi pravno podlago zgolj v pravilih obveznega zdravstvenega zavarovanja, kar pomeni, da Zavod za zdravstveno zavarovanje nima zadostne zakonske podlage za pripravo ustreznih razpisov, na kar je opozorilo tudi Računsko sodišče. Prav zato smo pripravili novelo Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, pri katerem smo predvideli novo poglavje s členi, ki bi opredelili in urejali obnovitveno rehabilitacijo in zdravstveno letovanje otrok, vključno z opredelitvijo organizatorjev teh programov. Pri tem se nam zdi ključno, da se za vsak posamezni program zagotovi, da ga izvaja tisti organizator, ki ima izkušnje na tem področju, ter vso potrebno infrastrukturo za izvajanje teh programov, to pa so vsaj v primeru obnovitvene rehabilitacije invalidov reprezentativne invalidske organizacije in na področju letovanja otrok tudi humanitarne organizacije. Obnovitvena rehabilitacija je ena od najpomembnejših pravic invalidov, ki jo potrebujejo za vzdrževanje optimalne psihofizične kondicije in za preprečevanje pojava ali poslabšanje številnih sekundarnih zapletov v invalidnosti. Pod strokovnim vodstvom zdravnikov fizikalne medicine in rehabilitacije je izvajajo fizioterapijo ti delovni terapevti in ostalo medicinsko osebje z izkušnjami na področju posameznih vrst invalidnosti z uporabo fizioterapevtskih metod, tehnik in vse predpisano s strani zdravnika specialista glede na funkcionalna stanja posameznega invalida. Program obnovitvene rehabilitacije zajema vzdrževanje mišične moči, preprečevanje nastajanja in nadaljnjega razvoja kontraktur, preprečevanje razjed, dekubitusov, preprečevanja nastajanja in nadaljnjega razvoja skolioze. Skratka, preprečuje vse stranske učinke, ki lahko zaradi nepravilnega vzdrževanja in pa seveda vadbe lahko dodatno prizadene invalida. Med potekom obnovitvene rehabilitacije so organizirana tudi različna strokovna predavanja, na primer o naravi invalidnosti, o pravilni skrbi za lastno telo, pravilni prehrani, o najoptimalnejši uporabi medicinskih pripomočkov in zdravil, zakonodaji in podobnega. Reprezentativne invalidske organizacije imajo na razpolago strokovne delavce, ki na ustreznem profesionalnem nivoju celovito obravnavajo specifične potrebe udeležencev rehabilitacije in s svetovanjem in izobraževanjem pripomorejo k reševanju številnih psihosocialnih težav posameznikov. Obnovitvena rehabilitacija se tako izvaja v kompletno doktrino zasnovo, tako da ohranja zdravje kakor tudi izmenjave socialnih izkušenj prek zadovoljevanja osnovne potrebe po druženju. Poteka v okolju brez gibalnih ovir, ki je opremljeno z ustrezno negovalno opremo, kot so na primer različna stropna dvigala, električne postelje, prilagojene sanitarije ter ustrezno medicinsko opremo. Obnovitvena rehabilitacija je tako ključen element ohranjanja zdravja in doseganja optimalne stopnje neodvisnosti ter aktivnosti tudi za osebe z mišičnimi in živčno-mišičnimi obolenji ter multiplo sklerozo, progresivnost teh obolenj pomeni napredujočo invalidnost. Vsakoletna celovita obnovitvena rehabilitacija prispeva k upočasnjevanju napredovanja obolenja, predvsem pa k preprečevanju sekundarnih zapletov, našteti pozitivni učinki pa se potem kažejo tudi v izboljšanju splošnega zdravstvenega stanja posameznika, zmanjšanju števila prehladnih in drugih težjih respiratornih obolenj, ki so sicer za osebe z zmanjšano pljučno kapaciteto bolj tvegane. Strokovna obravnava je, celovito svetovanje je pri napredujočih obolenjih izjemnega pomena, saj posamezniku pomaga pri obvladovanju napredujoče invalidnosti in mu pri tem omogoča, da kljub težji gibalni oviranosti čim dlje ohranja optimalen nivo zdravljenja, neodvisnost ter predvsem aktivno vlogo v svojem zasebnem in družbenem življenju, kar posledično zmanjšuje tveganje ekonomsko-socialne izključenosti in njenih negativnih posledic tako za posameznika kot za njegovo družino.

Omeniti je treba tudi pomen zdravstvenega letovanja otrok. Zdravstvo letovanje otrok in mladine predstavlja obliko zdravstvene dejavnosti, kjer s pomočjo naravnih dejavnikov, klime, gibanja, prehrane ter socialnih učinkov druženja in vzpostavljanja medsebojnih odnosov s sovrstniki krepijo zdravje in blažijo negativne učinke bolezni in poškodb. Posebno pozornost pa zahtevajo otroci s posebnimi potrebami, kjer je treba posebej opredeliti njihove pravice in na letovanjih obvezno zagotoviti udeležbo spremljevalcev. Zdravstveno letovanje otrok in mladostnikov se lahko organizira in odvija tam, kjer imajo organizatorji na voljo zdravstveno ekipo. Po vsebini zdravstvene dejavnosti je zdravstveno letovanje oblika sekundarne in terciarne preventive. Deležni so jo otroci, ki že imajo neko zdravstveno težavo in bolezen, z zdravstvenim letovanjem pa jim želimo omogočiti, da se ublažijo učinki, ki bolezen poslabšujejo, ali preprečiti, da bi otrok zaradi nje utrpel še druge posledice. Izbor udeležencev temelji na presoji otrokovega osebnega zdravnika in njegovega poznavanja otroka, njegove družine in seveda bolezni. Izkušnje in vzor drugih držav nakazuje, da pozitivne določene učinke takšna oblika zdravstvene obravnave izredno pomembna. Zaradi skupinske obnovitvene rehabilitacije ter zdravstvenega letovanja otrok in šolarjev se predvsem bistveno zmanjšajo povezani zdravstveni zapleti in s tem pa se tudi zmanjša tudi obremenitev zdravstvenega sistema in zdravstvene blagajne. Predlog zakona sicer na podlagi predlogov deležnikov širi tudi krog upravičencev na osebe s Parkinsonovo boleznijo, osebe z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju, ki imajo poleg osnovne invalidnosti tudi težke oblike gibalne oviranosti, in osebe s poškodbo glave. Poleg tega predlog predvideva tudi financiranje udeležbe na skupinskih usposabljanjih za obvladovanje bolezni oziroma stanje tudi za otroka s poškodbami glave in otroke s prekomerno telesno težo.

Kot predlagatelji se zahvaljujemo Zakonodajno-pravni službi Državnega zbora za podano mnenje, v katerem je opozorila na nekatere pomanjkljivosti predloga zakona. Zahvaljujemo se tudi za vložene amandmaje nekaterih poslanskih skupin, ki naslavljajo pomisleke Zakonodajno-pravne službe. Veseli nas, da amandmaji v bistvenem upoštevajo cilj predloga zakona. Poudariti pa bi želeli, da bi zakon moral določati, da mora biti organizator obnovitvene rehabilitacije invalidov reprezentativna invalidska organizacija ali humanitarna organizacija za letovanje otrok. Slednje imajo namreč ogromno znanja in izkušenj za izvedbo obnovitvene rehabilitacije in zdravstvenega letovanja otrok pri določeni vrsti invalidnosti in stanju otroka. V 30 letih razvoja programov ohranjevanja zdravja in obnovitvene rehabilitacije v sodelovanju z zdravstveno stroko so oblikovali obsežno in specifično znanje na področju posamezne medicinske diagnoze oziroma vrste invalidnosti. Nujno je, da se ohranijo in v bodoče uporabljajo pridobljena specifična znanja, ki so potrebna za nemoteno organizacijo tovrstnih zdravstvenih programov ter za učinkovito in uspešno doseganje ciljev teh programov. Reprezentativne invalidske organizacije in pa humanitarne organizacije imajo v lasti tudi specializirane ustanove, v katerih se obnovitvena rehabilitacija in zdravstveno letovanje otrok izvaja. Te ustanove imajo specializiran kader, ki je usposobljen za določeno vrsto invalidnosti, prostori pa zagotavljanje gibanje brez arhitekturnih ovir. Specifičnih znanj za posamezno vrsto invalidnosti drugje, na primer v zdraviliščih nimajo. Fizioterapevti v zdraviliščih imajo na primer veliko bolj splošnega znanja in obnovitvene rehabilitacije ne morejo izvajati na enako učinkovit način. V specializiranih ustanovah je zagotovljena tudi vsa potrebna oprema za rehabilitacije in zdravstveno letovanje otrok pri določeni vrsti invalidnosti oziroma stanju bolezni, vključno s prilagojeno vso infrastrukturo.

V skladu z navedenim smo v sodelovanju z reprezentativnimi organizacijami in humanitarnimi organizacijami pripravili predloge za amandmaje odbora, ki bi navedeno vključili v besedilo zakona in so bili prejšnji teden tudi posredovani vsem poslanskim skupinam ter Ministrstvu za zdravje. Ponovno poudarjamo, da pri predlogu zakona ne gre za nekaj novega, temveč le za ustreznejšo pravno ureditev že obstoječega sistema, ki dobro deluje in je ključnega pomena za ohranjanje zdravja invalidov ter otrok in mladosntikov. Pri pripravi zakona so sodelovali številni deležniki, katerih predstavniki so danes tudi prisotni na seji. Spoštovane poslanke in poslanci, prosim vas, da predlog zakona podprete in s tem zagotovite nadaljnjo izvajanje teh ključnih programov, katere sem v tem mojem izvajanju tudi predstavil.

Hvala lepa.