Hvala za vabilo. Dober dan vsem predstavnikom odbora in vsem vabljenim gostom. Nadomestilo za izgubljeni dohodek je en tak, ima že kar precej debel plašč in se vleče že problematika, jaz lahko rečem odkar sem vstopila v te čevlje mame otroka s posebnimi potrebami.

Že pred leti smo predhodnike na Ministrstvu za družino, socialne zadeve več vlad opozarjali na ta problem, da je potrebna ureditev in bom rekla, da tudi sem hvaležna, da se je v letošnjem letu sprejele ta minimalna plača, ki moram takoj povedati, da imam jaz že v odločbi priznano. Jaz imam odločbo iz leta 2009, kjer imam minimalno plačo priznano in mi je bila odvzeta z ZUJF-om in kasneje zamrznjena, pa spet odmrznjena, to v gradivu ste, je naš pravnik, prostovoljec lepo pojasnil, kako se je pravzaprav igralo s tem dvigom oziroma ne dvigom in neusklajevanjem z minimalno plačo. Tako, da jaz pričakujem, da v prihodnosti se bo najprej to proučilo in ta krivica vseh teh mater in očetov, predvsem govorimo tukaj o materah, ki so v velikem številu so ženske tiste, ki ostanejo doma, da se jim to za nazaj izplača do uveljavitve zdajšnjega zakona minimalne plače. Že od samega začetka leta 2015 sem prvič v Državnem zboru opozorila na problem družin, ki imajo otroke s posebnimi potrebami, predvsem tiste, ki uveljavljamo tudi ta nadomestilo, pa tudi vse ostale, ki ga ne morejo uveljavljati, ker nimajo tako zelo, bom rekla, otroka s težko razvojno motnjo, da starši ne zmoremo pravzaprav takega bremena. Vemo, da pred leti tudi tega zakona ni bilo, ampak način življenja, tempo življenja, sodobna tehnologija in tudi hvala bogu medicina je napredovala, da vse več otrok preživi in vse več otrok ima tudi daljšo življenjsko dobo, govorim o otrocih s posebnimi potrebami. Breme, ki ga mora pa ena taka družina nositi je pa preveliko. Lepo je, da imamo ta zakon, da lahko to pravico uveljavljamo, kar nerazvite države nimajo nekatere vse razvite, imajo pa mnogo bolje to urejeno. In jaz Slovenijo uvrščam med razvite države in socialne države. Ves čas že leta 2015 sem govorila o povprečni slovenski plači in danes še vedno bom govorila o povprečni slovenski plači za starša, ki dela skoraj vedno 24 ur, 365 dni in nima pravice do dopusta, nima pravice do regresa, kaj šele do bolniškega staleža. In tudi partner, v kolikor jaz zbolim, moj mož ne more dobiti bolniškega staleža za negovanje moje Naje, ker jaz uveljavljam to pravico, ker je pri nas zakonodaja tako napisana. Tako da veliko je, bom rekla, vseh teh stvari in ni problem samo plačilo, ne gre tukaj samo, da sprejmemo ureditev povprečne slovenske plače. Mnogo bolj kot to si večina družin, ki, danes sem prepričana, jih večina doma sedi pred ekrani in posluša to sejo, želi pomoči tretje osebe. To bo verjetno tudi dr. Meglič v nadaljevanju lahko kaj več povedala, ker se srečujejo s tem konkretno v svoji praksi strokovni. Dejansko je človeške zmožnosti so omejene in če mora nekdo biti 24 ur, predstavljate si otroka, ki je na kisiku, mogoče niti ne na kisiku, da ima kanilo, da je hranjen po stomi, da ima več epileptičnih napadov na dan, da je popolnoma gibalno oviran, da ne more popolnoma nič sam, da ga je treba tudi ponoči obračati na uro ali dve. Povejte mi, kakšna je kvaliteta življenja take matere ali očeta. Oče, ki hodi v službo, ga ponavadi, vsaj pri nas doma je bilo tako, da sem moža ponoči pustila spati in sama pač dežuram ponoči in obračam svojo hči na dve uri. Veste, to ima nekje mejo, nekje ima mejo in človeške zmožnosti so omejene in tem družinam je treba nujno omogočiti pomoč tretje osebe, govorimo o tretji osebi, popolnoma tretji osebi, ne govorim o družinskem članu, ki bi prišel pomagati, ker smo se s temi problemi in očitki se srečujemo že v osebni asistenci. Govorim o ljudeh, ki se bodo neformalno priučili s pomočjo stroke, bodisi na pediatrični kliniki, bodisi na inštitutu URI Soča, bodisi tam, kjer je to potrebno, da bodo neformalna znanja in bodo znali meni kot materi in mojemu otroku in moji družini pomagati, da se bom jaz razbremenila in da bo moja družina ostala kot matična celica, ker vsa zakonodaja slovenska temelji na tem, da se ohranja matična celica, ločitveni postopki pri družinah z otroci s posebnimi potrebami so zelo pogosti. In največkrat so pogosti zaradi tega, ker so te družine preveč obremenjene. Partnerski odnos trpi, pravzaprav ga skoraj ni, ker v večini se posvečamo temu bolnemu otroku in v kolikor imamo srečo, nekateri otroci napredujejo, nekateri pa ne. In zato mislim, da ureditev pomoči tretje osebe je ena prvih stvari, ki je najbolj nujna in bi se moralo o njej razmišljati zelo hitro. Zelo hitro sprejeti ustrezno zakonodajo, ki bi to omogočila, ker že tako se bojim, da bomo imeli težave najti ustrezne kadre, ki bodo sploh pripravljeni to delati, ker že v osebni asistenci kot društvo smo tudi izvajalci in se že tam srečujemo s težavami dobrih kadrov, predvsem pri tistih uporabnikih, ki potrebujejo več. In tukaj bomo morali najti načine sodelovanja s pomočjo, predvidevam tukaj v največji meri pediatrične klinike, ker se srečuje s temi otroci najprej in pomagati tem bodočim ljudem, ki bodo v tem poklicu se našli in pomagali tem družinam, razbremeniti jih na različne načine, tudi da jim skuha, pa da mu opere, pa da otroka počuva, pa da grem jaz lahko z možem mogoče enkrat v letu v kino ali pa da me mož pelje na večerjo. Saj mogoče se to sliši smešno, ampak če v 12-ih letih ne greš nikoli, pa to ni več tako zelo smešno. Mogoče pri meni niti ni tako kritično, ker jaz sem že gospa proti 50, moj mož je že preko 60 in midva sva nek del svojega življenja preživela in nama ni bilo tako težko se odpovedati lastnemu življenju zato, da sem ponudila svojemu otroku kvaliteto. Predstavljajte si družino, kjer je oče star 20, 25 let, pa mati ravno tako, je dobila takega otroka, ona pa še sama ni preživela nobenega življenja in se mora v trenutku odločiti, seveda se odloči iz ljubezni do svojega otroka in ga neguje z vso skrbnostjo, ona sploh ne ve, kaj se ji je zgodilo in seveda se v takih zakonih kar hitro zgodijo trenja in eden od partnerjev jo podurha; pa ne zato, ker ni bi imel rad svojega otroka ali pa ker bi to ženo ne maral, ampak zato, ker so trenja v teh družinah tako močno, pod velikimi pritiski so te družine. Tako, da ta pomoč tretje osebe, to se mi zdi ena najbolj pomembnih stvari, ki jo je potrebno urediti v tem institutu poleg plačila. Še vedno pri plačilu izhaja iz povprečne slovenske plače, zakaj? Zaradi tega, ker smo mnenja tudi po anketah med starši, med uporabniki tega instituta, ni pogoj povprečna slovenska plača, okoli tega bo treba seveda še kakšno reči. Mi smo imeli v mislih, da se ta plača proporcionalno znižuje glede na težavnostno stopnjo otroka, v kolikor uveljavljaš pravico pomoči tretje osebe se ravno tako znižuje in tako naprej in tako naprej. To je stvar debate neke strokovne skupine, ki bo široko postavljena in ki bo znala res realno pogledati na potrebo teh družin. Vsa ta leta, odkar je bil ta zakon sprejet se je z njim kar precej bom rekla rešetalo in se ga ni usklajevalo niti z minimalno plačo, pa bi se moralo. Kar hitro se je po njem poseglo in kar hitro se ga je zaklenilo in zabetoniralo na tisto tako zvano prej 588, zdaj dobimo minimalno plačo. Tako, da tukaj jaz pričakujem, da se bo to za nazaj pogledalo, dodobra proučilo in odpravila, bom rekla, povrnila škoda oziroma krivica tem staršem, ki bi morali biti upravičeni do minimalne plače. Poleg te pomoči tretje osebe je velik problem v tem institutu ta, da te družine oziroma te matere, ki uveljavljajo to pravico ali očetje nimajo nobene pravice do dopusta, do regresa, do bolniškega staleža, to sem že povedala. Vsi ljudje, ki delajo v Sloveniji imajo pravico do letnega dopusta in imajo pravico tudi do letnega dodatka za dopust, regres tako imenovani. Jaz sem že dobila odgovore, ker smo pač malo bolj vztrajni, pa skozi težimo, regres pa ne more biti, ker vi niste zaposleni. Zakaj pa mi nismo zaposleni? Jaz bi želela imeti status zaposlene osebe, ker jaz opravljam pošteno svoje delo in vse te matere in očetje ga tudi. Zakaj smo pač v nekem takem institutu nebodigatreba, ne vem. Pričakujem, da se bo to uredilo drugače in da bodo te starši, ki to pravico uveljavljajo imeli pravico do letnega dopusta, najmanj 21 dni, imelo pravico do dodatka za letni dopust, to je tako imenovani regres vsaj v taki višini kot ga prejemajo javni uslužbenci, to je mislim, da višina minimalne plače. V tej novi noveli, ki ste jo sprejeli v zdajšnji Vladi, to so vam starši izjemno hvaležni in tudi jaz se zahvaljujem za to. Ste tudi sprejeli, da starši, ki imajo dva ali več otrok s posebnimi potrebami dobivajo višje nadomestilo za izgubljeni dohodek, kar je odlična poteza in sigurna sem, da starši vsi to pozdravljajo in tudi mi in tudi prepričana sem, da tudi stroka nima nič proti. Potem imamo skupino staršev, ki nikamor ne pašejo. Mi jim tako rečemo, da so luknja v tej ureditvi. Imajo, bom rekla, imajo otroke s posebnimi potrebami, njihovi otroci so, bom rekla, niso v najboljše stanju, niso v najslabšem in tega instituta ne morejo uveljavljati. Najti moramo način, kako tem družinam pomagati s pomočjo tretje osebe seveda, zdaj a bomo to vse ali v ta institut ali bo to del, ki bo neka druga zakonodaja urejala, ne vem. Imamo pa problem staršev, kateri otroci bivajo med tednom v CIRIUS Kamnik recimo ali pa Vipava, tam so v izobraževalnem procesu in so ravno tako težko gibalno ovirani, imajo velike potrebe, mogoče celo take kot moja hči. In te starši ne pašejo nikamor. Oni ne morejo uveljavljati nadomestila za izgubljeni dohodek v celoti. Lahko ga uveljavljajo 25 %, ampak na drugi strani se srečujemo s posameznimi starši, ki morajo, kljub temu, da je otrok v CIRIUSU v izobraževalnem procesu od ponedeljka zjutraj ali v nedeljo zvečer do petka popoldne, še vedno za tega skrbeti ob vikendih, dva meseca počitnic. V času COVID-a se je pa pokazalo, da so te otroci bili doma preko 200 ali 300 dni in niso imeli nobenih teh pravic. Nismo to nič reševalo. Jaz bi bila res vesela, da se tem staršem za nazaj prizna ta pravica za čas COVID, za naprej jih je pa treba vsekakor urediti. Seveda je treba vsakega posebej obravnavati, ker niso vsi ti otroci, ki so v CIRIUS Kamnik ali Vipavi vključeni v šolski proces, niso vsi v taki situaciji. So pa nekateri starši, jaz jih poznam konkretno nekaj, ki morajo biti na razpolago tako strokovnemu kadru CIRIUS, otroka morajo enkrat do dvakrat na teden na kakšne preglede redne voziti, ker so njihove diagnoze take, da pač potrebujejo več nekih dodatnih bom rekla ali pregledov ali strokovnih obravnav, ki niso del šolskega procesa. In tem staršem moramo najti, za njih moramo najti neko rešitev, ker oni niso zaposljivi. Tudi, če gre v službo, nekatere matere so probale službo najti, ampak ko je ona prišla na razgovor in povedala pošteno, kaj v bistvu delodajalec lahko pričakuje od nje, da bo najmanj štirikrat do petkrat na mesec na bolniškem staležu, zato ker mora otroka voziti na toliko in toliko pregledov, da mora biti v trenutku, ko se neka naprava, ki jo otrok uporablja pokvari in jo zna samo ona upravljati, niti v tem zavodu ne znajo, mora se ona usesti v avto, iti tja in to urediti. Takim staršem moramo dati tudi neko varnost socialno. Jaz mislim, da je strokovna skupina, ki bi to obravnavala na Pediatrični kliniki sigurno bi znala primerno oceniti kdo od teh staršev je, seveda rabimo pa kriterije in rabimo pravilnik, ki bo lahko to dovolil, ker zdajšnji pravilniki tega ne dovoljujejo, ker starši dobijo zavrnjeno nadomestilo za celoten čas. Kar je pa tudi drugi problem je ta, da to nadomestilo za izgubljeni dohodek se uvršča med socialni transfer. To je povezava s tem, kar sem že predhodno povedala, da bi bilo potrebno urediti, da to ni več socialni transfer, to je moj dohodek. Če pa je socialni transfer pa ne sme biti več vezan na mene osebno, ampak mora biti vezan na družino kot tako. Potem moram jaz kot mati ne biti upravičenka do tega, ampak je družina upravičena do nekega finančnega socialnega transfera, ker ima otroka s posebnimi potrebami. Tukaj si moramo nekako razjasniti te pojme, ker se zdaj malenkost mešajo na trenutku in potem, ko se v praksi s tem srečuješ si kar precej zmeden. Trenutno zadnji podatek, danes nam ga je ministrstvo poslalo je staršev, ki uveljavljajo ta dohodek 984, in to niti ni taka velika številka. Vemo pa, da to nadomestilo za izgubljeni dohodek še po veljavnem zakonu za družinske pomočnike naj bi bili tudi oni upravičeni do plačila nadomestila za izgubljeni dohodek, ki jih je na današnji dan 510, to je podatek od Ministrstva za socialo. To, da govorimo cca. o 1500 ljudeh, morda v prihodnosti 1600, ker ta številka ne niha kaj dosti, ker mi že več let spremljamo te številke in ni velikih odstopanj, razen v družinskih pomočnikih so bili. Zdaj, ko se je plača, nadomestilo za izgubljeni dohodek nam, staršem do 18. leta dvignila, se družinskim pomočnikom ni, kljub temu, da je v njihovem zakonu zapisano, da so vezani na nadomestilo za izgubljeni dohodek, tako da tudi to pričakujem, da se bo tem staršem, ki so družinski pomočniki nemudoma pričelo izplačevati to nadomestilo za izgubljeni dohodek v višini minimalne plače. Ne bi se zdaj spuščala v debato o družinskih pomočnikih, ker je to posebej kakšna seja potrebna pa še kaj več, ampak jaz mislim, da sem dosti izčrpno povedala, da ste si lahko v teh dokumentih, sploh v tem, ki ga je pravnik pogledal, to oškodovanje teh staršev, kako se je zakon urejal, neurejal oziroma se ga ni uveljavljalo tako kot je bil sprejet in kar kmalu po sprejetju je že posegalo po njem. Jaz razumem, da imamo nek omejen proračun, ki ni žakelj brez dna, da je nekje dno, ampak sem pa prepričana, da ne bi smel biti za slovenski proračun problem ureditve 1500 družin. Ko jim bomo omogočili to pomoč, jaz verjamem, da zdaj že vsi malo računate, aha asistenca nas je koštala, po žepu nas je udarila toliko milijonov in zdaj bomo še odobrili tisoč družinam pomoč, da že vidite 20, 30 milijonov. Jaz jih tudi vidim 20 ali pa 30 za potrebe tega pokritja, kvalitetno. Jaz mislim, da 20 milijonov ali pa 30 je najmanj, kar našo državo lahko stane, če na drugi strani začnemo ohranjati, da te družine ostanejo skupaj, da se ne ločujejo, da se jim dvigne kakovost življenja, da se te otroke že v mladosti pripravlja na to, da bodo nekoč deležni pomoči tretjih oseb, da te matere ne bodo zbolevale za težkimi boleznimi kot je moja prijateljica prebolevala raka in je bila na kemoterapiji, na obsevanju, ampak ona je bila doma s svojim otrokom, ker njenega otroka ni imel kdo čuvati. In je prebolela tega raka in je danes se sanirala, seveda s pomočjo prostovoljcev smo potem njej omogočili neke ure počitka, ampak to ni rešitev. Ne morejo nevladne organizacije reševati take stvari. To mora biti zakonsko urejeno in jaz mislim, da je prav, da za te, ker posledično, ker mi tem družinam ne pomagamo in ker jih ne podremo v zadostni meri, jaz vem, da mogoče si zdaj kdo misli, ja pred 20-imi leti pa še tega niste imeli, zdaj pa še s tem niste zadovoljni. Jaz sem zelo hvaležna, da naša država ima, ampak jaz osebno poznam primere dobrih praks drugih držav in vem, da v razvitih državah kot je Slovenija je to urejeno bolje in pričakujem od naše države, da bo to tudi uredila bolje in potem posledično sem prepričana, da se bo ne samo zdravstveno stanje, tudi socialni status, socialno vključevanje teh družin se bo odvijal na popolnoma drug način. In, če si predstavljate eno mamo, ki ima težko bolnega otroka in je z njim 10, 15 let skoz doma, ona je popolnoma desocializirana, ona se sploh ne zna več vključiti v družbo. Mi se s tem srečujemo vsak dan in jih spodbujamo k temu vključevanju. Res je, težko jih je potem spraviti sploh na nazaj na trg dela, ko enkrat vstopijo ali pa otroci, v žalostnih zgodba tudi umrejo. In ne boste verjeli v tem institutu zdaj imam mati časa tri mesece žalovanja in potem jo brcnemo v rit in ji rečemo, znajdi se, kakor veš in znaš. Ne. Ali lahko dam tem materam vsaj pol leta čas, da odžalujejo za svojim otrokom, ki je prezgodaj odšel? Jaz mislim, da smo dolžni to narediti in jaz mislim, da smo dolžni poskrbeti za vse tiste starše, da ohranimo njihove zakone, njihove matične celice in da jim ponudimo kakovostno življenje. Kot družba smo že pokazali, da to znamo in jaz mislim, da sem povedala zadosti. Želim si, da bo ta odbor sprejel vsaj en sklep in to je ta, da bo ministrstvo nemudoma pričelo z ustanavljanjem delovnem skupine, ki bo ta zakon dodobra prevetrilo, ki bo prisluhnilo vsem deležnikom, stroki in vsem ostalim. Jaz vem, da tudi medicina dela ne odobrava te obremenitve staršev v taki meri, kot je to pričakovano v nadomestilu za izgubljeni dohodek, to lahko naknadno seveda se pridobijo mnenja stroke. Vsi ostali na Pediatrični kliniki, pa bo dr. Meglič lahko povedala, ki se vsak dan srečujejo s iztrošenimi starši in potem posledično prihaja do konfliktov, do trenj, do vsega. Tako, da jaz mislim, da sem dosti izčrpno povedala, preberite si vso to gradivo. Če pa še koga zanima, jaz sem vedno na voljo, z veseljem pridem pojasniti dodatno vse to. Vse, kar smo mi zapisali v teh zahtevah je res upravičeno, utemeljeno in nič ni napihnjeno, res ne. Lahko pa pridete z veseljem, če mi kdo ne verjame, jaz vsakega, ki želi, probati življenje take družine mu uredim družino, da pri njej preživi en teden in boste videli, da to ni nobeno uživanje. Res je daleč od tega. Če bo pa še kakšno vprašanje, bom pa tudi odgovorila v nadaljevanju. Hvala.